Malattie rare in Italia: "Dateci attenzione!"

... ( Regioni.it 2990 - 26/07/2016) Presentato alla Camera dei deputati il Rapporto "MonitoRare" elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO. Il dato emerge dal secondo Rapporto sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. (AlgheroNewsGroup)

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Anche in questo campo il nostro Paese si conferma disegnato “a macchia di leopardo”: screening neonatali non obbligatori, Centri di competenza, Registri regionali non hanno ancora una diffusione omogenea sul territorio. (HealthDesk)

E' questo il primo aspetto che emerge dal rapporto "MonitoRare" sulla condizione della persona con malattia rara in Italia presentato ieri, 26 luglio, a Roma dalla Fondazione Uniamo onlus, federazione di 20 associazioni che si occupano di malattie rare. (road2sportNews)

Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)

A fare da contraltare a questi aspetti positivi ... (Molisedoc.com)

Il rapporto e' una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con Assobiotec - Associazione Nazionale per lo ... (AlgheroNewsGroup)

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i ... (Molisedoc.com)