Malattie rare: presentato Rapporto "MonitoRare"
E' questo il primo aspetto che emerge dal rapporto "MonitoRare" sulla condizione della persona con malattia rara in Italia presentato ieri, 26 luglio, a Roma dalla Fondazione Uniamo onlus, federazione di 20 associazioni che si occupano di malattie rare. (road2sportNews)
La notizia riportata su altre testate
Il rapporto e' una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con Assobiotec - Associazione Nazionale per lo ... (AlgheroNewsGroup)
Anche in questo campo il nostro Paese si conferma disegnato “a macchia di leopardo”: screening neonatali non obbligatori, Centri di competenza, Registri regionali non hanno ancora una diffusione omogenea sul territorio. (HealthDesk)
Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)
Si passa poi ad analizzare ... (Rosa Rossa)
Il testo istituisce speciali commissioni, di cui fa parte anche un medico competente, per fornire una valutazione dei limiti lavorativi della persona con malattia rara. (Molisedoc.com)
A fare da contraltare a questi aspetti positivi ... (Molisedoc.com)
