Giornata mondiale delle malattie rare: fai sentire la tua voce!

Sono quasi un milione in Italia le persone che ne soffrono. Il punto della situazione con il genetista Bruno Dallapiccola. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt ... (Ok Salute e Benessere)

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L'associazione AIMNR Puglia da diverso tempo, in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, si impegna ad organizzare nei Comuni della provincia eventi, iniziative e manifestazioni, con la collaborazione delle associazioni aderenti, enti ... (AndriaViva)

News Siracusa: si avvia a conclusione il progetto educativo “Voci rare per una favola unica”, al quale hanno partecipato alunni e insegnanti degli Istituiti comprensivi cittadini nell'ambito della “Giornata delle malattie rare”. (Siracusa Times)

ricerca E' stata costituita, con il coordinamento del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità e dell'National institutes health degli Stati Uniti, l'Undiagnosed diseases network international, www. (Ago Press | agenzia giornalistica)

Con il saluto di Gabriella Bonadies, presidente della Fidapa – Bpw Italy di Andria, si è aperto presso la Sala Consiliare del Comune di Andria, il Convegno “Le malattie rare e la voce del paziente: presa in carico e gestione delle persone per rendere ... (AndriaLive.it)

Il 29 febbraio viene celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si propone di affrontare, con i pazienti, i problemi della diagnosi, terapia e organizzazione assistenziale nonché della ricerca in questo complesso gruppo di ... (gonews)

Giornata delle malattie rare, la testimonianza di Elisa. LA STORIA. (Corriere della Sera)