I malati rari sono usciti dall'ombra

Solo pochi anni fa le malattie rare erano un oggetto sconosciuto per la gran parte della popolazione. Oggi i malati rari sono presenti sulla scena e non mancano di far sentire la loro voce. redazione, 29 Febbraio 2016 17:55. «Ho inviato circa 800 e ... (HealthDesk)

Se ne è parlato anche su altri media

L'associazione AIMNR Puglia da diverso tempo, in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, si impegna ad organizzare nei Comuni della provincia eventi, iniziative e manifestazioni, con la collaborazione delle associazioni aderenti, enti ... (AndriaViva)

ricerca E' stata costituita, con il coordinamento del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità e dell'National institutes health degli Stati Uniti, l'Undiagnosed diseases network international, www. (Ago Press | agenzia giornalistica)

Con il saluto di Gabriella Bonadies, presidente della Fidapa – Bpw Italy di Andria, si è aperto presso la Sala Consiliare del Comune di Andria, il Convegno “Le malattie rare e la voce del paziente: presa in carico e gestione delle persone per rendere ... (AndriaLive.it)

La giornata dedicata alle malattie rare è nata nel 2008 come evento di ... (La Voce di Manduria)

News Siracusa: si avvia a conclusione il progetto educativo “Voci rare per una favola unica”, al quale hanno partecipato alunni e insegnanti degli Istituiti comprensivi cittadini nell'ambito della “Giornata delle malattie rare”. (Siracusa Times)

La ragazza trevigiana ... La ragazza trevigiana ha 18 anni ed è stata colpita dalla sindrome di Williams. (Corriere della Sera)