I Pierre Fabre Laboratories e la Fondazione EspeRare sono stati insigniti del Premio aziendale EURORDIS per il coinvolgimento dei pazienti 2024, nel loro approccio al co-sviluppo di un trattamento per la XLHED
Si tratta di un riconoscimento che premia la collaborazione di Pierre Fabre e della Fondazione EspeRare con la comunità dei pazienti affetti da displasia ectodermica (ED). Hanno infatti lavorato in sinergia fin dalle prime fasi e per tutto lo sviluppo del trattamento, al fine di realizzare quella che potrebbe diventare la prima terapia prenatale per la displasia ectodermica ipoidrotica legata all'X (XLHED).
Costruendo una fiducia reciproca con le famiglie colpite e coinvolgendo i gruppi di pazienti come partner paritari e co-contribuenti nel loro programma clinico, Pierre Fabre e la Fondazione EspeRare stanno portando avanti la possibilità di trattare, prima della nascita, una malattia genetica rara.
La comunità dei pazienti ED aveva già contribuito in modo significativo all'avanzamento delle conoscenze sull'XLHED, prima del coinvolgimento di EspeRare. Quando la Fondazione EspeRare è subentrata nel 2018, i gruppi di pazienti DE sono stati i primi a essere coinvolti. Da allora, hanno svolto un ruolo centrale nel progetto, aggiungendo un valore significativo a ogni fase dello sviluppo del trattamento sperimentale. Sono stati fondamentali per migliorare la comprensione da parte di entrambe le aziende di cosa significhi veramente vivere con XLHED e per identificare le esigenze della comunità.
"Il coinvolgimento dei pazienti ha il potenziale per migliorare in modo significativo il disegno di uno studio e affrontare le esigenze e le priorità non soddisfatte. A nome dell'Ectodermal Dysplasia International Network e dell'intera comunità mondiale DE, sono orgoglioso della collaborazione con EspeRare e Pierre Fabre in questo studio innovativo" ha dichiarato Ulrike HOLZER, membro del Consiglio di amministrazione e Fondatrice dell'Ectodermal Dysplasia International Network.
"L'impegno di Pierre Fabre in questo programma innovativo affonda le sue radici nella nostra reciproca dedizione alla comunità dei pazienti. Ricevere il premio EURORDIS è una testimonianza degli incessanti sforzi adoperati dai nostri team e un tributo all'inestimabile impegno della comunità DE. Questa onorificenza riflette il nostro cammino comune verso la possibilità di fornire un trattamento pionieristico alle famiglie colpite dalla displasia ectodermica legata all'X" ha aggiunto Caroline KANT, Direttore esecutivo della Fondazione EspeRare.
"Da un punto di vista generale, questo premio è un grande riconoscimento della collaborazione attiva di Pierre FABRE con le associazioni con le quali lavoriamo fianco a fianco per garantire che le esigenze e le preoccupazioni dei pazienti siano prese in considerazione in toto. Concretamente, onora la nostra efficace collaborazione con la Fondazione EspeRare e ci incoraggia a proseguire con il nostro impegno per il successo dello studio EDELIFE che mira a dimostrare l'efficacia di una promettente terapia prenatale per i pazienti XLHED" ha commentato Nuria PEREZ CULLELL, Responsabile del dipartimento Medical Consumer and Patient di Pierre Fabre.
Informazioni su XLHED
L'XLHED è una grave malattia genetica che colpisce la struttura dell'ectoderma, la parte più esterna dei tre strati germinali primari che si formano nelle prime fasi della vita embrionale, da cui derivano pelle e annessi. La XLHED è causata da mutazioni nel gene EDA, il quale codifica un'importante proteina segnale coinvolta nello sviluppo, EDA1. L'assenza di EDA1 funzionale nell'ectoderma determina uno sviluppo anomalo di pelle, ghiandole sudoripare, ghiandole sebacee, capelli, cavità orale e ghiandole della mucosa respiratoria.
Per ulteriori informazioni sullo studio clinico in corso, visitare il sito web https://edelifeclinicaltrial.com/
Informazioni su Pierre Fabre Laboratories
I Laboratoires Pierre Fabre sono la seconda azienda dermocosmetica al mondo e il secondo gruppo farmaceutico privato francese. Il suo portafoglio comprende numerosi franchising medici e marchi internazionali come Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Ducray, Klorane, René Furterer, A-Derma, Même Cosmetics, Naturactive, Elgydium, Inava e Arthrodont.
Nel 2022, i Pierre Fabre Laboratories hanno registrato un fatturato di 2,7 miliardi di euro, di cui il 69% generato a livello internazionale in 120 Paesi, e hanno investito oltre 170 milioni di euro in R&S.
Con sede storica nella regione dell'Occitania e con una produzione del 90% dei suoi prodotti in Francia, Pierre Fabre Laboratories impiegano quasi 10.000 persone in tutto il mondo.
Pierre Fabre Laboratories è posseduta per l'86% dalla Fondazione Pierre Fabre, una fondazione di interesse pubblico riconosciuta dal 1999 e secondariamente dai suoi dipendenti, attraverso un piano di azionisti dedicato.
Nel 2022, il suo approccio alla CSR è stato valutato come "Esemplare" dall'organismo indipendente AFNOR Certification per il marchio Engagé RSE (Committed to CSR) (standard ISO 26000 per lo sviluppo sostenibile).
Per ulteriori informazioni, consultare il sito www.pierre-fabre.com
Informazioni sulla fondazione EspeRare
EspeRare è un'organizzazione svizzera senza scopo di lucro fondata nel 2013 e impegnata a migliorare la vita dei bambini affetti da malattie rare potenzialmente letali. EspeRare risponde alle esigenze mediche insoddisfatte di questi bambini scoprendo il potenziale dei trattamenti esistenti. Il modello innovativo di EspeRare combina il know-how farmaceutico con investimenti filantropici, pubblici e privati per sviluppare e dare vita a queste terapie in disuso. Con il suo approccio unico allo sviluppo dei farmaci, EspeRare coinvolge la comunità dei pazienti in ogni fase del processo, con l'intento di dare ai bambini e alle loro famiglie un accesso equo a queste terapie e una nuova speranza per il futuro.
Per ulteriori informazioni, consultare il sito www.esperare.org
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