18 GENNAIO: GIORNATA MONDIALE DELL’EMIPLEGIA ALTERNANTE
Il 18 gennaio si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione sull’emiplegia alternante, malattia neurologica rara ad esordio infantile.
I malati rari di emiplegia alternante sono circa 1 su un milione di nati, per questo il simbolo della sua giornata internazionale è il dito indice alzato a indicare l’unicità di chi ne soffre. In questo semplice gesto è implicita la richiesta di attenzione per chi educatamente alza la mano e chiede di essere ascoltato come a dire “ci sono anch’io…”.
A.I.S.EA è l’Associazione nata 25 anni fa dall’incontro di un gruppo di famiglie italiane con figli affetti da emiplegia alternante e che oggi conta circa cinquanta casi in Italia. Fin dalla sua fondazione è sempre stata in prima linea nella cooperazione a livello internazionale tra enti di ricerca, strutture ospedaliere e associazioni di pazienti al fine di indagare le cause della malattia, individuare una cura efficace e migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette.
L’emiplegia alternante si manifesta con crisi acute che, senza preavviso, trasformano una condizione psico-fisica apparentemente normale in un incubo: possono subentrare paralisi a uno o entrambi i lati del corpo, tremori e disturbi del movimento, fino ad arrivare alla totale incapacità di controllare il proprio corpo, muoversi, nutrirsi o svolgere le più elementari funzioni fisiche e mentali. I malati di emiplegia alternante sono impotenti di fronte agli attacchi che ne compromettono lo stato di salute.
"Ogni giorno cerchiamo nuove strade per aiutare i nostri cari che soffrono di emiplegia alternante, sostenendo la ricerca e promuovendo progetti terapeutici e di supporto ai pazienti - spiega Luca Fiorillo, presidente di A.I.S.EA - In aiuto alle famiglie abbiamo avviato di recente due sportelli di consulenza telefonica: “Dottore in linea” a cui rispondono le ricercatrici dell’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova dott.sse Elisa De Grandis e Michela Stagnaro esperte sulla sindrome di emiplegia alternante e “Sportello legale” per informazioni sulla tutela delle persone fragili curato dall’avvocatessa Laura Andrao impegnata in diritto delle disabilità. Siamo una piccola realtà ma ci poniamo grandi obiettivi insieme alle altre associazioni di pazienti attive in tutto il mondo. Se il cammino è lungo e difficile ci aiuta sapere che non siamo soli ma c’è vicinanza da parte della comunità, per questo è importante la Giornata Mondiale dell’emiplegia alternante che sensibilizza e informa su questo tema”.
Chi desidera informazioni accurate sulla sindrome e su come aiutare A.I.S.EA nelle attività di ricerca e di supporto alle famiglie dei pazienti può consultare il sito www.aiseonlus.org o contattare la segreteria dell’Associazione tramite i seguenti recapiti: tel. 327 9276116 - e mail: [email protected]
