II° Forum italiano sulla Fibrosi Cistica

Roma, 21/11/2014 (informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere) Condivisione di idee ed esperienze, confronto con esperti, discussioni: tutto questo è il Forum LIFC, pensato come uno spazio di partecipazione per ascoltare e dare voce ai pazienti e aprire una finestra sulla patologia.
La seconda edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica è stata organizzata in concomitanza della Settimana Europea della Fibrosi Cistica (21-28 novembre), occasione in cui si organizzano in tutta Europa iniziative di sensibilizzazione sulla patologia.
Anche in questo secondo appuntamento che si svolgerà dal 22 al 23 novembre a Fiuggi, il paziente è al centro delle sessioni di discussione ed approfondimento.
La prima sessione, sabato 22 novembre, affronta un tema di grande attualità, sul quale si focalizza l’attenzione del mondo FC, ossia la “Sostenibilità dei nuovi farmaci in FC alla luce delle recenti sperimentazioni”, una tavola rotonda interattiva nella quale si confronteranno l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), il Ministero della Salute e la casa farmaceutica Vertex con i pazienti stessi, i quali potranno intervenire anche da casa grazie alla diretta streaming sul sito www.fibrosicistica.it
Nel parlare di nuovi farmaci il Prof. Luigi Maiuri illustrerà i risultati dell’innovativo studio condotto dal team di ricerca internazionale guidato dalla Fondazione IERFC Milano, fondato nel 2007 dalla LIFC.
La seconda sessione sarà interamente dedicata al punto sulla situazione dei “Trapianti di polmone in FC”. Interverranno il Dott. Alessandro Nanni Costa del Centro Nazionale Trapianti (CNT) per un aggiornamento sui trapianti in pazienti FC in Italia e il Dott. Vincenzo Passarelli, Presidente AIDO. Si alterneranno inoltre Trapiantologi, Ricercatori, Psicologi, Epidemiologi e Fisioterapisti per sviscerare le problematiche legate al “trapianto” e supportare il paziente nella fase pre e post intervento.
Protagonista dell’ultima sessione di domenica 23 novembre sarà il Patient Advisory Board (PAB) e quindi il ruolo del paziente nella Ricerca. Il PAB è infatti composto da pazienti e genitori che sono anche professionisti della Ricerca Biomedica, funge da interfaccia tra il mondo dei pazienti e il mondo scientifico ed ha come finalità l’identificazione di linee di ricerca vicine ai reali interessi delle persone coinvolte e la traduzione dei bisogni espressi dai pazienti in suggerimenti in termini scientifici recepibili all’interno di bandi e azioni programmatiche.

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