“ConNET - Il dialogo come cura”: a Torino medici e pazienti a confronto sui tumori neuroendocrini

Torino, 28/11/2014 (informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere) Fare luce su tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi arriva sabato a Torino “ConNET - Il dialogo come cura”, campagna d’informazione promossa dalle Associazioni Pazienti e sostenuta da Novartis in numerose città italiane.
Sabato 29 novembre a partire dalle ore 9.30, allo AC Hotel By Marriott, in via Bisalta 11, l’Associazione Pazienti NET Italy e gli specialisti dei più importanti centri oncologici piemontesi (A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano, Città della Salute e delle Scienze, Presidio Molinette di Torino, A.O. Mauriziano di Torino, Rete oncologica Piemonte e Valle d’Aosta, Ospedale Civile di Alessandria) si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale dei tumori neuroendocrini, tipologia di malattie rare che richiedono un approccio multidisciplinare.
I tumori neuroendocrini (NET - Neuroendocrine Tumours), un gruppo eterogeneo di tumori rari che ogni anno colpisce circa 3.000 persone in Italia, coinvolgono le cellule del sistema neuroendocrino diffuso, un insieme di cellule con caratteristiche comuni, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi specifici. Le cellule da cui originano sono presenti in numerosi organi e questi tumori possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico (rispettivamente stomaco-intestino e pancreas) e a livello polmonare.
Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti. Questi tumori possono quindi rimanere a lungo silenti ed essere riscontrati quando sono già in fase metastatica, nel corso di altri accertamenti.
La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla scarsa conoscenza e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.
«Ciò che caratterizza i tumori neuroendocrini è la rarità e la disomogeneità, pertanto la diagnosi e le strategie terapeutiche di queste patologie richiedono l’attenzione di medici esperti. La regione Piemonte ha sviluppato nel corso degli anni una particolare attenzione a questi tumori mettendo in campo una expertise multidisciplinare che include anche medici nucleari e radiologi interventisti – afferma Maria Pia Brizzi, S.C.D.U. Oncologia Medica, A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano (To) – in questo contesto il San Luigi Gonzaga riveste il ruolo di coordinatore delle diverse eccellenze e colma le lacune regionali su alcuni settori specifici come, ad esempio, quello della terapia radio-recettoriale per la quale indirizziamo il malato ad altri centri fuori regione. L’obiettivo è offrire ai pazienti la migliore terapia disponibile, avvalendoci di scambi nazionali e internazionali con le Società scientifiche».
Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET assicurano al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita. Oltre alla lenta evoluzione spontanea di molti NET, la prognosi dipende anche dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è la Chirurgia, che in alcuni casi può essere risolutiva. Un’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento di scelta sono gli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo di sopravvivenza nelle forme più aggressive si usano anche i trattamenti chemioterapici. Altro trattamento medico che attualmente è ampiamente utilizzato, anche se ancora in fase sperimentale, è la terapia radio-recettoriale. «Nel trattamento farmacologico dei NET la nuova frontiera è rappresentata dai farmaci biologici a bersaglio molecolare, che si sono dimostrati in grado di migliorare la sopravvivenza dei pazienti: tra questi everolimus, sulla base delle Linee Guida internazionali indicato e rimborsato in Italia per la terapia dei pazienti con pNET (tumori endocrini pancreatici)», dichiara Nadia Birocco, S.C. Oncologia Medica 1, A.O.U. Città della Salute e delle Scienze, Presidio Molinette di Torino. «In Piemonte, inoltre, i pazienti possono beneficiare della Rete regionale dei tumori rari, una realtà in grado di interconnettere tutti gli specialisti che si occupano di tumori neuroendocrini anche attraverso una piattaforma virtuale (www.tumoriraripiemonte). In un’ottica di presa in carico globale del paziente, la multidisciplinarietà è essenziale e si concretizza con il lavoro del Gruppo Interdisciplinare Cure (GIC)».
Anche alla luce delle nuove terapie disponibili la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.
«NET Italy svolge un ruolo determinante per il confronto e lo scambio continuo di esperienze tra i pazienti e le loro famiglie su tutto il territorio nazionale. Questi eventi rispondono al desiderio, dei pazienti e dei loro familiari, di condivisione delle problematiche che la patologia oncologica neuroendocrina scatena, mettendo in comune le proprie esperienze nell’intento di sostenersi reciprocamente. “ConNET - Il dialogo come cura” – dichiara Lia Ceccarelli, Associazione NET Italy – è un luogo dedicato, un tempo dedicato, creato per esprimere tutti i quesiti, i dubbi, le domande che spesso noi pazienti non riusciamo ad esternare durante le visite mediche. La consapevolezza di essere diversi per via degli effetti della malattia sul corpo e sulla psiche, aumenta il desiderio di approfondirne le conoscenze e di condivisione. Con questo dialogo attivo tra pazienti e medici desideriamo che la malattia si trasformi: non più solo negatività ma, in quanto esperienza condivisa, si trasformi in risorsa per gli altri. Le persone che partecipano hanno tanta voglia di ampliare le conoscenze sulla malattia e ci si lascia dandosi appuntamento al prossimo incontro ConNET. Come per le terapie a cui noi veniamo sottoposti, ConNET è una grande opportunità per diventare protagonisti attivi in una battaglia che non si sceglie, ma che si deve vincere».
Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.