MALATTIE RARE

, 24/05/2009 (informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere) – Esistono migliaia di malattie rare. Attualmente, ne sono state calcolate 6000-7000 e ogni settimana, nelle pubblicazioni scientifiche, vengono descritte circa 5 nuove malattie. Ma cos’è una malattia rara, quante sono le malattie rare, cosa sono, quale la loro origine, quali le caratteristiche e quali le conseguenze.

A queste ed altre domande rispondono questo mese esperti di fama nazionale ed internazionale tra i quali il direttore di Socialnews e Presidente del Comitato Italiano Progetto Mielina, Massimiliano Fanni Canelles.

Il Sottosegretario alla Salute per il Ministero del Lavoro, Francesca Martini fa il punto sulla situazione e sugli impegni assunti dal Governo, mentre Sergio Dompè, Presidente di Farmindustria, nel suo intervento auspica “ maggior impegno delle imprese del farmaco, leggi ad hoc, incentivi mirati alla ricerca ed informazione di qualità”.

Su questo numero, scaricabile dal portale www.socialnews.it hanno scritto tra gli altri: Emma Bonino, Vicepresidente del Senato della Repubblica, Silvio Garattini, Fondatore e direttore dell'Istituto di ricerca farmacologica “Mario Negri” di Milano, Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Mario Melazzini, Presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Renza Barbon Galluppi Presidente UNIAMO Firm Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), Andrea Bartuli Responsabile della UOC Malattie Rare Ospedale Bambino Gesù (IRCCS), Michele Mirabella, giornalista, scrittore e Docente di Sociologia della Comunicazione Università di Bari.