Replica al comunicato AISM "L'Italia non resta a guardare"

Bologna, 08/08/2011 (informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere) L'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla si vede costretta a rispondere al recente comunicato emesso dall'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), volto a controbattere le affermazioni che la Presidente Gisella Pandolfo aveva fatto nel comunicato stampa del 26 luglio "CCSVI: a rischio una ricerca tutta italiana": rivolgendosi peraltro al Ministro della Salute Ferruccio Fazio, e NON all’AISM.

Il comunicato in oggetto, lo si evince banalmente dal titolo, si riferiva espressamente alla ricerca sulla CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale, patologia scoperta dal prof. Paolo Zamboni, Università di Ferrara) e non intendeva esprimere alcun giudizio sugli altri molteplici ambiti della ricerca scientifica sulla Sclerosi Multipla (SM).

Fondamentalmente, l’Associazione CCSVI nella SM metteva in discussione il disinteresse, le prese di posizione e le circolari del Ministro della Salute Fazio, estremamente restrittive anche sulla possibilità di fare sperimentazioni osservazionali (ossia NON in doppio cieco) sull’angioplastica dilatativa come terapia per la CCSVI e per la SM. Mettendo quindi a rischio, appunto, una scoperta e una ricerca tutta italiana ormai condivisa, sperimentata e finanziata dal pubblico nel resto del mondo. Dimostrando di non prendere a cuore la speranza dei 60.000 malati di SM italiani. Ribadiamo, stiamo parlando di 60.000 persone solo in Italia per le quali adesso c’è una speranza che non c’era mai stata, e che non vogliono che si perda tempo, perché il tempo è loro nemico.

La prima cosa che attira l’attenzione è che, anziché rispondere il Ministro, come speravamo, abbia risposto l’AISM. AISM e Ministero della Salute, per ciò che riguarda la CCSVI e la SM, sono forse la stessa cosa? L’una si identifica con l’altro, o viceversa? La ricerca italiana, in questo ambito, si identifica e si riduce forse a ciò che finanzia AISM? Così non può essere. In uno stato democratico con un servizio sanitario pubblico un privato può, eccezionalmente, intervenire cofinanziando in modo trasparente e secondo precise regole dettate dal pubblico, ma non può certo condizionare le scelte delle istituzioni. E della ricerca. Sarebbe inaccettabile.

La seconda cosa che colpisce è, ovviamente, il contenuto della nota AISM in questione. Rispondere, come ha fatto spontaneamente AISM, riportando l'elenco di tutte le sperimentazioni dei diversi ambiti della ricerca sulla Sclerosi Multipla significa voler annacquare la realtà mediante una lettura distorta nel nostro comunicato.

Significa forse sminuire l'evidenza del suo studio epidemiologico, quello in corso sulla correlazione tra CCSVI e SM. Significa forse mettere le mani avanti sui risultati che darà questa unica sperimentazione finanziata da AISM-FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) per la CCSVI, che ha visto le dimissioni del Prof. Zamboni dal suo Steering Comittee avendola egli giudicata non fattibile a causa della scarsa adesione al suo protocollo e del timing imposto per la formazione degli sperimentatori. Un pesante vizio d’origine che non sempre viene ricordato nell’informazione.

Alla luce di ciò, siamo costretti a rilevare che il pubblicizzato campione di 2.000 pazienti di questo studio epidemiologico unito ai tempi ravvicinati di presentazione dei risultati è motivo di preoccupazione per l'attendibilità dei dati che l'indagine AISM/FISM saprà fornire piuttosto che di conforto. Soprattutto se il Ministero della Salute, con il Consiglio Superiore di Sanità, ancora una volta dessero il crisma della veridicità e dell’attendibilità esclusivamente ai risultati forniti dall’AISM. Una cosa stravagante.

E’ evidente infatti che se in molte parti del mondo si dà ormai per scontata la correlazione tra SM e CCSVI, se la pubblicazione di studi su questa materia continuano e continueranno a dimostrare che la stragrande maggioranza dei malati di SM è anche malato di CCSVI, nel caso in cui lo studio AISM/FISM dovesse avere invece risultati negativi, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la Fism dovranno onestamente interrogarsi, e inevitabilmente riconoscere che la metodologia da loro utilizzata non è adeguata alla delicatissima indagine.

Tutto questo, in attesa che la sperimentazione Brave Dreams (Sogni Coraggiosi, acronimo di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis), guidata dal prof. Zamboni e dal neurologo Fabrizio Salvi dell’Ospedale Bellaria di Bologna - l’unica che risponda a tutti i requisiti ufficiali richiesti - consegni alla comunità scientifica internazionale risultati esaurienti e definitivi. Pronta da tempo, Brave Dreams sta stentando a partire per mancanza di fondi, ma grazie anche alla mobilitazione dei malati è giunta davvero al nastro di partenza.

Concludiamo augurandoci che il dibattito sulla CCSVI non debba ridursi ad una triste e inutile contrapposizione tra le Associazioni coinvolte. Non è certo questo ciò di cui i malati hanno bisogno, ed è l’ultima cosa che noi vorremmo.

Associazione CCSVI nella SM Onlus

Ufficio Stampa

Gisella Pandolfo (347 4074986)
Dora Carapellese (334 2041702)