Combattere il cancro “Insieme”: l’IRCCS San Martino di Genova in prima linea per migliorare il dialogo tra medici e pazienti

Continua la grande campagna nazionale ONCOstories promossa da Salute Donna onlus e Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), con il supporto di MSD Oncology, nata con l’obiettivo di promuovere il valore curativo della comunicazione tra medici e pazienti durante l’esperienza di malattia.
Roma, (informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere) In Italia nel corso del 2014 si sono registrati oltre 430.000 nuovi casi di tumore. Si stima che almeno 2.900.000 persone nel nostro Paese convivano, al momento, con una diagnosi di malattia oncologica. I progressi nelle terapie e la maggiore tempestività e precisione della diagnosi hanno consentito un importante miglioramento della sopravvivenza globale e della qualità di vita. Tuttavia, quasi due terzi dei pazienti devono fare i conti con gli effetti collaterali, in particolare nausea e vomito, associati ai farmaci chemioterapici.
A loro è rivolta l’iniziativa ONCOstories, campagna nazionale d’incontri tra esperti, pazienti con tumore e familiari, dedicata alla qualità di vita durante la chemioterapia. La quinta tappa è stata ospitata a Genova dall’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria “San Martino” in collaborazione con la sezione locale della LILT (Lega Tumori Genova).
Obiettivo del progetto ONCOstories, promosso da Salute Donna onlus e SIPO, e realizzato con il supporto non condizionato di MSD Oncology, è incoraggiare medici e pazienti a parlare apertamente di tutti i problemi che possono insorgere durante la chemioterapia e che spesso non vengono adeguatamente affrontati durante le visite e i controlli, come gli effetti collaterali dei farmaci, il cui impatto sulla vita familiare e lavorativa dei pazienti può essere drammatico.
Secondo una ricerca realizzata da Salute Donna e SIPO, la chemioterapia condiziona in maniera rilevante la normale gestione delle attività domestiche nel 61,6% dei casi, l’attività lavorativa nel 63,9% e la vita sessuale nel 63,7%.
«Nonostante i successi e gli avanzamenti della ricerca in tema di nuove terapie farmacologiche sempre più mirate, bisogna ammettere che i farmaci antineoplastici hanno pesanti effetti collaterali, immediati e a distanza – afferma Paolo Pronzato, Direttore dell’U.O.C. di Oncologia Medica A all’IRCCS A.O.U. San Martino - IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova – parliamo di trattamenti impegnativi che sottraggono tempo alla vita privata dei pazienti e hanno un impatto rilevante sulla qualità della loro vita. Quando la prospettiva è la guarigione e le cure sono limitate nel tempo, la situazione è più accettabile; diversamente se l’obiettivo è la cronicizzazione della malattia, i successi raggiunti si pagano con una maggiore tossicità del trattamento, tuttavia dal momento che la chemioterapia si traduce in un vantaggio in termini di sopravvivenza e di guarigione, gestire gli effetti collaterali, come nausea e vomito, diventa fondamentale al fine della compliance alle terapie: infatti tossicità importanti possono portare a dilazioni nel trattamento o a riduzione della dose, compromettendo in questo modo l’esito favorevole delle terapie».
Oggi, grazie a specifiche terapie di supporto, il pesante impatto degli effetti collaterali può essere correttamente gestito dall’oncologo.
«Grazie all’avvento dei farmaci di supporto, negli ultimi anni riusciamo a controllare molto meglio che in passato gli effetti collaterali da chemioterapia, come nausea e vomito, che sono le principali tossicità che si tende a ridurre prima possibile perché impattano in modo grave sulla qualità di vita dei pazienti, soprattutto delle donne in quanto dotate a livello centrale di recettori più sviluppati – spiega Claudia Bighin, Dirigente Medico dell’U.O. di Oncologia Medica 2 all’IRCCS A.O.U. San Martino - IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova – il vomito, uno degli effetti collaterali più temuti e drammatici può essere molto ridotto con terapie di supporto specifiche come i farmaci antiemetici. Queste molecole, disponibili in compresse o per iniezione endovenosa, hanno ridotto a meno del 10% la percentuale di pazienti colpita da vomito e vengono impiegati nelle terapie altamente emetizzanti (mammella e polmone). Per la nausea, soprattutto quella “ritardata”, si stanno facendo notevoli progressi. La gran parte degli oncologi è favorevole alle terapie di supporto, sebbene sia presente ancora qualche carenza prescrittiva dovuta ad una conoscenza non adeguata delle linee guida di riferimento, la cui applicazione garantisce una migliore risposta completa rispetto ai pazienti che non ricevono le terapie antiemetiche».
Gli incontri di ONCOstories sono introdotti dalla proiezione del cortometraggio Insieme, liberamente ispirato a una storia vera che, con la forza del linguaggio cinematografico, racconta frammenti di vita quotidiana di una giovane donna che affronta la sua battaglia contro il cancro. Insieme, applaudito alla 70a edizione del Festival del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale del Cortometraggio di Roma, e attualmente in proiezione in numerose rassegne cinematografiche nazionali, sottolinea l’importanza di parlare della malattia per affrontare i passaggi più difficili del percorso di cura.
Le immagini di Insieme sono il punto da cui partire per affrontare i principali aspetti legati al percorso di cura, come la gestione della terapia, il benessere psicologico e sessuale, la comunicazione medico-paziente.
«Alcuni aspetti e problemi della quotidianità del paziente che convive con la malattia possono sfuggire al medico concentrato sulla cura del cancro. Il progetto ONCOstories vuole contribuire ad abbattere il muro di silenzi che spesso si instaura tra medico e paziente – sottolinea Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus – reticenze reciproche a volte impediscono di affrontare aspetti importanti della malattia, come i problemi legati agli effetti collaterali dei trattamenti chemioterapici. Anche noi pazienti dobbiamo imparare a parlare apertamente, manifestando i disagi che le cure provocano».
Ma quali sono le ragioni che ostacolano il dialogo tra medici e pazienti sugli effetti collaterali delle terapie? «Noi psiconcologi che seguiamo giorno dopo giorno i pazienti ci rendiamo conto di quanto sia difficile per loro parlare dei disagi della propria malattia con il medico ma anche con gli stessi familiari – sottolinea Gabriella De Benedetta, Dirigente Psicologo dell’U.O.C di Ematologia Oncologica dell’Istituto Nazionale Tumori - IRCCS “Fondazione G. Pascale” di Napoli – i malati di tumore vivono un’esperienza unica all’interno della quale si sentono incompresi e per la donna con tumore al seno l’esperienza è ancora più drammatica poiché la mammella assume una valenza simbolica. In questo marasma emotivo può non esserci lo spazio per il confronto con un’altra persona: da un lato l’eccesso di fatica emotiva, dall’altro l’imbarazzo, comportano una difficoltà ad aprirsi con il medico e all’interno della coppia». Il percorso di cura a volte è lungo e faticoso anche a causa degli effetti collaterali della chemioterapia, aspetto, come abbiamo detto, non adeguatamente affrontato nel dialogo medico-paziente, dialogo che lo psiconcologo è chiamato a favorire e che diventa la chiave di un’alleanza decisiva per combattere il tumore.
La chemioterapia condiziona in modo rilevante la quotidianità, la vita di relazione e affettiva, la sfera sessuale e sentimentale, il lavoro. I clinici sono oggi in prima linea per promuovere, insieme alla qualità della diagnosi e della cura, la qualità di vita, attraverso una migliore comunicazione medico-paziente, ma soprattutto attraverso adeguate terapie di supporto per contrastare gli effetti collaterali.
«Ci sono effetti collaterali per i quali i pazienti mostrano maggiori reticenze ad esprimersi, legate a varie motivazioni. Sicuramente negli anni è cresciuta l’attenzione ai bisogni dei pazienti oncologici, tanto che è preferibile che sia proprio il medico curante a introdurre l’argomento al momento della prescrizione, offrendo al paziente la possibilità di fare domande – osserva Lucia Del Mastro, Direttore dell’U.O.S. di Terapie Innovative all’IRCCS A.O.U. San Martino - IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova – è importante che il colloquio avvenga in un ambiente adeguato, a volte infatti la sola presenza di una terza persona, anche un familiare, può inibire il malato, così come la mancanza di tempo da parte dell’oncologo. Il paziente che riesce a esprimersi e al quale vengono comunicate precise informazioni, affronta meglio e con più serenità i trattamenti, e d’altra parte oggi disponiamo di terapie di supporto efficaci purché si conoscano e si aderisca alle linee guida».
Le attuali evidenze scientifiche dimostrano che gli effetti collaterali possono e devono essere tenuti sotto controllo a cominciare dai primi sintomi. Per fare questo è necessario che tra medico e paziente si instauri un rapporto di fiducia, collaborazione e confidenza.
Insieme è la storia di una battaglia vittoriosa contro il cancro basata sulla scoperta del valore della comunicazione, dell’importanza di vincere le proprie paure e parlare apertamente di come ci si sente per affrontare i momenti più critici del percorso di cura.
“Insieme” è dedicato a tutte le persone che lottano contro il tumore, ai loro familiari, ai medici, a tutto il pubblico: il cammino è arduo, il percorso di cura può essere lungo e pesante, ma oggi la battaglia contro il cancro si può vincere. Insieme.
Il cortometraggio “Insieme” è visibile sul sito www.nonausea.it .
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