IL COMUNE DI PIANORO SOSTIENE I MALATI RARI
Nella giornata mondiale per la Malattie Rare la lista civica UN'IDEA IN COMUNE DI PIANORO, attraverso la capogruppo Daniela Mignogna ha proposto un Ordine del Giorno in Consiglio Comunale a sostegno delle persone affette da queste patologie
Pianoro,
(informazione.it - comunicati stampa - politica e istituzioni)
ORDINE DEL GIORNO
Il Consiglio Comunale di Pianoro
premesso che:
Nata nel 2008, anno bisestile, in un giorno "raro" per definizione come il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare - centrata quest'anno sul tema Rari ma uguali - viene celebrata negli altri anni il 28 febbraio, e per l'Italia a coordinare numerosi eventi su tutto il territorio nazionale vi è UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, membro di EURORDIS, alleanza non-governativa delle organizzazioni di pazienti, che rappresentano oltre 434 Malattie Rare, in più di 43 Paesi.
Le grandi industrie farmaceutiche palesano un interesse piuttosto moderato per le malattie rare (per fornire qualche dato, si parla di oltre 7000 malattie rare conosciute, per una stima in Italia di circa 1.5 milioni di pazienti affetti, a livello di Comunità Europea si arriva ad un numero oscillante tra i 24 e i 36 milioni) e di conseguenza non investono nella ricerca di farmaci adatti; parlando di malattie rare si sente spesso parlare infatti di farmaci orfani, vale dire farmaci che non riescono ad incontrare l’interesse economico delle case farmaceutiche, proprio perché destinati a pochi pazienti.
Secondo la normativa italiana esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione, come si legge dal sito dell’Istituto Superiore di Sanità; non tutte le patologie a bassa prevalenza presuppongono, infatti, l’esonero dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ma solamente quelle presenti nell’elenco allegato al D.M. 279/2001. La disponibilità dei farmaci orfani nel mondo è regolata da diverse Agenzie, e in Italia i Farmaci Orfani sono ammessi a regime di rimborsabilità dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).
Quello che di conseguenza affrontano i pazienti affetti da patologie rare (e i loro familiari) è un percorso estremamente duro, basti pensare che, spesso, giungere alla diagnosi di una tale malattia è molto complesso e può richiedere tempi lunghi e molteplici esami; per questo l’evento è finalizzato a promuovere uguale accesso per i pazienti a cure sanitarie e servizi sociali, ai farmaci orfani e alle cure.
ritenuto che:
- va in ogni modo e in qualsiasi circostanza preservata la dignità del malato, al quale va garantito l’inalienabile diritto alla salute, come previsto dall’art. 32 della Costituzione, a prescindere dalla diffusione e dall’incidenza media della patologia di cui egli è affetto;
- una maggiore conoscenza del problema può ridurre la sensazione d’isolamento e incomprensione percepita dagli individui affetti da questa sindrome, che spesso incorrono in diagnosi approssimative, in sistematiche sottovalutazioni dell’effettiva gravità della loro condizione, in comportamenti denigratori o discriminatori;
- all’istituzione spetta anche il compito di promuovere iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica su tematiche rilevanti, rispetto alle quali il grado di divulgazione risulta essere ancora insufficiente;
- la presenza di cittadini affetti da Malattie Rare sul proprio territorio costituisce valido motivo per cui il Consiglio Comunale di Pianoro affronti questo argomento;
esprime solidarietà e sostegno
alle persone affette da Malattie Rare, nell’attesa di veder riconosciute ufficialmente le patologie
nell’elenco delle malattie rare dell’ISS;
chiede
che si adottino iniziative normative per migliorare la vita delle persone che convivono con queste patologie croniche, promuovendo un'informazione capillare da parte della comunità medico scientifica, attraverso gli ordini dei medici e i canali del Sistema Sanitario Nazionale sulla relativa diagnostica, concedendo il patrocinio a simposi o conferenze sul tema, codificando le Malattie Rare anche in Italia e inserendole fra le patologie croniche e invalidanti, con diritto a una pensione ed all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa da parte di chi ne è affetto.
Si trasmette suddetto ordine del giorno al Presidente del Senato della Repubblica, al Presidente della Camera dei Deputati, al Governo, al Ministro del Welfare, al Sottosegretario alla Salute, alla Giunta Regionale dell’Emilia Romagna, alla Giunta della Provincia di Bologna e per conoscenza anche a UNIAMO – FIMR, LA Federazione Italiana Malattie Rare, membro di EURODIS.
Daniela Mignogna
ORDINE DEL GIORNO
Il Consiglio Comunale di Pianoro
premesso che:
La Giornata mondiale delle Malattie Rare è un incontro annuale con obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle patologie rare, vale a dire malattie che colpiscono la popolazione con una percentuale d’incidenza inferiore a un individuo su duemila.
Nata nel 2008, anno bisestile, in un giorno "raro" per definizione come il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare - centrata quest'anno sul tema Rari ma uguali - viene celebrata negli altri anni il 28 febbraio, e per l'Italia a coordinare numerosi eventi su tutto il territorio nazionale vi è UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, membro di EURORDIS, alleanza non-governativa delle organizzazioni di pazienti, che rappresentano oltre 434 Malattie Rare, in più di 43 Paesi.
Le grandi industrie farmaceutiche palesano un interesse piuttosto moderato per le malattie rare (per fornire qualche dato, si parla di oltre 7000 malattie rare conosciute, per una stima in Italia di circa 1.5 milioni di pazienti affetti, a livello di Comunità Europea si arriva ad un numero oscillante tra i 24 e i 36 milioni) e di conseguenza non investono nella ricerca di farmaci adatti; parlando di malattie rare si sente spesso parlare infatti di farmaci orfani, vale dire farmaci che non riescono ad incontrare l’interesse economico delle case farmaceutiche, proprio perché destinati a pochi pazienti.
Secondo la normativa italiana esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione, come si legge dal sito dell’Istituto Superiore di Sanità; non tutte le patologie a bassa prevalenza presuppongono, infatti, l’esonero dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ma solamente quelle presenti nell’elenco allegato al D.M. 279/2001. La disponibilità dei farmaci orfani nel mondo è regolata da diverse Agenzie, e in Italia i Farmaci Orfani sono ammessi a regime di rimborsabilità dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).
Quello che di conseguenza affrontano i pazienti affetti da patologie rare (e i loro familiari) è un percorso estremamente duro, basti pensare che, spesso, giungere alla diagnosi di una tale malattia è molto complesso e può richiedere tempi lunghi e molteplici esami; per questo l’evento è finalizzato a promuovere uguale accesso per i pazienti a cure sanitarie e servizi sociali, ai farmaci orfani e alle cure.
ritenuto che:
- va in ogni modo e in qualsiasi circostanza preservata la dignità del malato, al quale va garantito l’inalienabile diritto alla salute, come previsto dall’art. 32 della Costituzione, a prescindere dalla diffusione e dall’incidenza media della patologia di cui egli è affetto;
- una maggiore conoscenza del problema può ridurre la sensazione d’isolamento e incomprensione percepita dagli individui affetti da questa sindrome, che spesso incorrono in diagnosi approssimative, in sistematiche sottovalutazioni dell’effettiva gravità della loro condizione, in comportamenti denigratori o discriminatori;
- all’istituzione spetta anche il compito di promuovere iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica su tematiche rilevanti, rispetto alle quali il grado di divulgazione risulta essere ancora insufficiente;
- la presenza di cittadini affetti da Malattie Rare sul proprio territorio costituisce valido motivo per cui il Consiglio Comunale di Pianoro affronti questo argomento;
esprime solidarietà e sostegno
alle persone affette da Malattie Rare, nell’attesa di veder riconosciute ufficialmente le patologie
nell’elenco delle malattie rare dell’ISS;
chiede
che si adottino iniziative normative per migliorare la vita delle persone che convivono con queste patologie croniche, promuovendo un'informazione capillare da parte della comunità medico scientifica, attraverso gli ordini dei medici e i canali del Sistema Sanitario Nazionale sulla relativa diagnostica, concedendo il patrocinio a simposi o conferenze sul tema, codificando le Malattie Rare anche in Italia e inserendole fra le patologie croniche e invalidanti, con diritto a una pensione ed all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa da parte di chi ne è affetto.
Si trasmette suddetto ordine del giorno al Presidente del Senato della Repubblica, al Presidente della Camera dei Deputati, al Governo, al Ministro del Welfare, al Sottosegretario alla Salute, alla Giunta Regionale dell’Emilia Romagna, alla Giunta della Provincia di Bologna e per conoscenza anche a UNIAMO – FIMR, LA Federazione Italiana Malattie Rare, membro di EURODIS.
Daniela Mignogna
Capogruppo Lista Civica Un’Idea in Comune
Ufficio Stampa
