“Tutta la vita che c’è”: Bari ospita la campagna che dà voce alle donne con tumore al seno avanzato

Bari, 18/09/2014 (informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere) In Puglia vivono quasi 19.000 donne che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario, 2.500 le nuove diagnosi ogni anno; tra loro sono molte quelle che combattono con la forma avanzata e che oggi, grazie ai progressi delle terapie, convivono sempre più a lungo con la malattia, con una migliore qualità di vita. A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale itinerante d’informazione, realizzata con il contributo di Novartis e promossa dalle Associazioni pazienti Salute Donna onlus e A.N.D.O.S. onlus, Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, che ha l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato. Venerdì 19 settembre, a partire dalle ore 14.30, a Bari, presso la Fiera del Levante, Sala Alloro - Padiglione 10, si terrà un incontro nel quale le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti baresi su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione e condividere le loro esperienze. Nell’ambito dell’incontro, che vedrà la partecipazione speciale dell’attore Sergio Rubini, si potrà aggiungere una foglia all’“Albero della vita” che correderà ogni tappa della campagna, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano. A Bari, una delle realtà all’avanguardia nell’assistenza e cura dei tumori femminili è il Centro Oncologico dell’Ospedale di Venere. «Il nostro Centro, nel quale vengono seguite ogni anno circa 200 donne con tumore al seno, è nato quasi trent’anni fa con l’obiettivo di rispondere alle esigenze di assistenza oncologica del territorio», afferma Gennaro Palmiotti, Responsabile dell’Unità Operativa di Oncologia dell’Ospedale di Venere. «La campagna “Tutta la vita che c’è” si sposa perfettamente con la mission principale del Centro Oncologico che, con il “Progetto Donna”, si fa carico soprattutto di tutte le patologie oncologiche, in particolare il tumore del seno i cui numeri sono in ascesa indipendentemente dall’età della donna». “Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle Istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «Le statistiche ci dicono che il numero delle donne che convivono a lungo con un tumore al seno in fase avanzata è destinato per fortuna a crescere nei prossimi anni», afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Le prospettive per le donne colpite da questa patologia stanno cambiando, ma è necessario che le pazienti vedano seriamente riconosciuti i loro bisogni e i loro diritti. Vorremmo che i media e l’opinione pubblica cominciassero a parlare di tumore al seno avanzato senza paura e che le donne affrontassero la propria condizione senza timore di subire emarginazione lavorativa o sociale». Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti. Le prospettive per le donne colpite da questa patologia sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari. Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando, il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dal quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società. Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente: «le priorità riguardano un’assistenza adeguata, la riabilitazione, la garanzia di essere curate con le migliori terapie, il sostegno psicologico e le terapie di supporto, lo snellimento burocratico per l’accesso ai controlli e così via. Nei centri di riferimento la donna riesce a trovare risposte ma l’offerta d’informazione e di aiuto è ancora troppo disomogenea sul territorio nazionale», afferma Annamaria Mancuso. Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato. La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione. L’incontro di Bari si svolge sulla scia dei progetti promossi dagli specialisti oncologi dell’Ospedale di Venere a supporto della qualità di vita delle donne. «Il nostro Centro Oncologico si è concentrato da sempre, oltre che sull’assistenza e le cure più aggiornate e comprovate scientificamente, anche sulla qualità di vita delle pazienti oncologiche attraverso l’umanizzazione del rapporto con la paziente e l’attenzione al suo corpo che durante la malattia di solito è molto trascurato. Insegniamo alle donne che anche in quei momenti drammatici è importante voler bene al proprio corpo anche per aiutare le terapie, per questo ci avvaliamo di estetisti e parrucchieri competenti», aggiunge Gennaro Palmiotti. Fiore all’occhiello dell’Oncologia dell’Ospedale di Venere è dunque l’attenzione alla qualità di vita dei pazienti: tra le iniziative rivolte alle donne vi sono progetti dedicati all’estetica e alla cosmesi e programmi per promuovere la buona alimentazione, con il coinvolgimento di chef che insegnano ricette gustose e adatte all’esigenza di mantenere un peso forma. Tra le prossime attività un progetto che ha l’obiettivo di abbattere gli ostacoli alla comunicazione tra medico e pazienti e favorire l’alleanza terapeutica, aiutando le donne ad esprimere le proprie emozioni durante la malattia. Per maggiori informazioni alla stampa: www.wearehereandnow.com.