Malattie rare, animazione e…"

Ancora iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Rare Disease Day”. La FEIMAR Bat Onlus (Federazione Italiana Malati Rari Bat) ha organizzato per la settimana del Malato Raro (25 febbraio - 2 marzo 2015) una serie di manifestazioni di ... Leggi

In coincidenza con la VIII giornata nazionale delle malattie rare, nel palazzo Ducale del Comune di Pietragalla, si è tenuto un importante convegno sulla “Genetica nel terzo millennio”. Promosso dal sindaco Nicola Sabina, in stretta sinergia con l’associazione “Gian Franco…Continua a leggere → Leggi

In quindici anni, dal 2000 ad oggi, sono oltre 100 i farmaci che sono stati resi disponibili in Europa per le malattie rare. Per quest'anno dovrebbero arrivare sul mercato altri nuovi medicinali, dal momento che l'Agenzia europea dei medicinali (Ema) ha iniziato ... Leggi

Ancora iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Rare Disease Day”. La FEIMAR Bat Onlus (Federazione Italiana Malati Rari Bat) ha organizzato per la settimana del Malato Raro (25 febbraio - 2 marzo 2015) una serie di manifestazioni di ... Leggi

Un nuovo modello di offrire cure primarie al cittadino in una struttura territoriale dove, in un unica sede, sarà possibile usufruire di servizi sanitari e sociosanitari usufruendo di un team multiprofessionale che permette la presa a carico del paziente sia in caso di malattie croniche e non solo. L’azienda... Leggi

Libera il talento che è in te. Prenditi cura dei tuoi tesori. Leggi

Oggi, 28 febbraio, ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il tema di quest'anno: "Vivere con una malattia rara: giorno dopo giorno, mano nella mano". Un messaggio che indica l'importanza non solo delle terapie, ma anche e, soprattutto, l'attenzione ... Leggi

In occasione della settimana del Malato Raro (25 febbraio - 2 marzo 2015) le associazioni FEIMAR BAT Onlus e "Caliel" hanno organizzato manifestazioni di sensibilizzazione della popolazione, scuole di ogni ordine e grado ed Enti locali sulle problematiche ... Leggi

Giornata mondiale delle malattie rare, anche in Trentino: l'Azienda sanitaria ha reso noti i dati di cinque anni di attività del centro specializzato di Villa Igea. I casi censiti sono oltre 1600 ma si stima che il numero reale potrebbe essere quasi il doppio. Leggi

L'ultimo giorno del mese di febbraio, come ogni anno dal 2008 ad oggi, si celebra la «Giornata delle Malattie Rare»: il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Questa importante Giornata, ideata ... Leggi

L’AQUILA – Il Be One, nella serata a cavallo tra il 7 e l’8 Marzo celebra la donna non dimenticando tutti gli … Leggi

Domani la Giornata internazionale. Il ministro Lorenzin: “Dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalità delle malattie rare”. La priorità: procedere con urgenza all'aggiornamento dell'elenco di quelle che danno diritto all'esenzione dalla ... Leggi

MULTIMEDIA – In Europa, circa 30 milioni di persone sono colpite da malattie rare. Croniche e degenerative, le malattie rare finora identificate hanno forti ripercussioni sia sui pazienti sia sui loro familiari. In occasione della giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la federazione italiana... Leggi

Oggi 28 Febbraio è la giornata delle malattie rare. Come ogni anno si ricorda in questo giorno la complessità delle malattie rare, malattie che riguardano una fascia molto piccola della popolazione, ma che sono in numero elevato. Per questo motivo i malati ... Leggi

medico In Italia sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola in base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Questi i dati diffusi oggi al Convegno “Vivere ... Leggi

“In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e più del 70% sono bambini. Questi dati testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne siano una delle sfide più ... Leggi

Le malattie rare in Italia colpiscono circa due milioni di persone e più del 70% sono bambini. Dati che, secondo il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, «testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un ... Leggi

Le persone colpite da queste patologie possono contare sul supporto di reti di assistenza loro dedicate e di alcuni siti specializzati. Tutte le informazioni. La definizione di “malattia rara” viene attribuita a quelle patologie che colpiscono un numero molto ... Leggi

Presentate oggi le iniziative per celebrare l'8a giornata mondiale delle malattie rare organizzate in Trentino dal Centro provinciale di coordinamento per le malattie rare e dall'Associazione emofilici trentini «Gabriele Folgheraiter». Domani, dalle ore 10, ... Leggi

Un gruppo di lavoro ad hoc sulle Malattie Rare, di recente istituzione; un progetto di screening tra le persone in carico all'associazione al fine di identificare i portatori di possibili malattie rare: non sono che alcune delle iniziative con cui Anffas onlus ... Leggi

Il 70% sono bambini. Il ministro Lorenzin: dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalità delle malattie rare. Desk2. venerdì 27 febbraio 2015 18:23. www.redattoresociale.it. Commenta. "In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due ... Leggi

"In occasione dell'ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani, 28 febbraio 2015, Anffas Onlus - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, desidera richiamare l'attenzione del mondo ... Leggi

Domani 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, afferma che «le malattie rare sono una delle sfide più importanti da affrontare, ed è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli». Redazione (AMC) venerdì 27 ... Leggi

I lavori del convegno si articoleranno in tre focus, dedicati a esempi di alleanze tra pazienti e servizi Leggi

Forse i nonni avevano ragione? Leggi

Le malattie rare in Italia continuano a crescere ed i dati confermano che in Italia ogni anno vengono segnalati 19 mila nuovi casi. Il 20% dei casi riguardando i bambini con età inferiore a 14 anni, di cui la maggior parte di loro soffrono di malformazioni ... Leggi

I casi di malattie rare seguiti in 197 strutture toscane sono 35.756. Il Centro di ascolto Malattie rare ha accolto dal 1° luglio 2012 al 10 febbraio 2015, 1.492 utenti. Sabato 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. "Vivere con una malattia ... Leggi

FIRENZE - "Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano". E' questo lo slogan scelto per la Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, sabato 28 febbraio, in tutto il mondo. Uno slogan che ha suggerito alla Regione ... Leggi

Tra gli eventi più importanti organizzati quest'anno nel nostro Paese in occasione dell'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, avvalendosi di un parterre di relatori quanto meno qualificati, vi è certamente il Corso-Convegno Nazionale di ... Leggi

Soffre di l' iperfenilalaninemia, una patologia metabolica genetica, complicata da una mutazione genetica unica al mondo.""Devo tutto alla mia famiglia" di....." Leggi

Sabato 28 Febbraio alle 8.30 nell'Aula Magna del Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università degli Studi di Sassari, in occasione dell'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà il convegno “Multidisciplinarietà nelle malattie rare: la Displasia ... Leggi

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo una giornata di sensibilizzazione dedicata alle cosiddette "patologie rare": sono migliaia, e anche se ciascuna colpisce poche persone, i pazienti arrivano a essere milioni. corbis_42-21865345. Bambini affetti dalla ... Leggi

Domani la Giornata internazionale. Il ministro Lorenzin: "Dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalità delle malattie rare". La priorità: procedere con urgenza all'aggiornamento dell'elenco di quelle che danno diritto all'esenzione dalla ... Leggi

In occasione dell'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) organizza il 28 febbraio l'edizione 2015, che ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Leggi

In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani 28 febbraio, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha dichiarato: “In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e più del 70% sono bambini. Questi dati testimoniano ... Leggi

Domani, sabato 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Da parte dell'assessore regionale alla Sanità, Antonio Saitta, l'impegno ad approfondire, perché "chi soffre di queste malattie ha diritto a risposte dalle istituzioni". Leggi

ROMA (AGG) – “In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e più del 70% sono bambini. Questi dati testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne siano una delle ... Leggi

(AGI) - Roma, 27 feb. - "Grazie ai nostri centri, ai nostri medici e ricercatori, il nostro Paese ha raggiunto risultati di grande rilievo "per quanto riguarda le cure delle malattie rare. Cosi' il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in un messaggio inviato ai ... Leggi

14:15 (ANSA) - ROMA - Sono oltre 100 i farmaci che dal 2000 a oggi sono stati resi disponibili in Europa per le malattie rare. E per il 2015 dovrebbero arrivare sul mercato altri nuovi medicinali, dal momento che l'Agenzia europea dei medicinali (Ema) ha ... Leggi

Dirigenti del Policlinico, della società farmaceutica Genzyme ed esponenti di associazioni di volontariato hanno presentato le iniziative per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo domani e che giunge quest'anno all'ottava ... Leggi

Domani si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Parliamo di tutta una serie di patologie per le quali non si è ancora trovata una cura o è presente ma l'accesso alle stesse è molto difficile. Ecco alcune delle iniziative previste. donna in letto d' ... Leggi

È questo il tema dell'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, declinata sullo slogan “Giorno per giorno, mano nella mano”, ovvero incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull'assistenza di chi è affetto da una Malattia Rara e di chi gli ... Leggi

(AGI) - Roma, 27 feb. - "In Italia ogni anno sono circa 19 mila i nuovi casi segnalati di malattie rare. Il 20% riguarda i bambini, maggiormente colpiti da malformazioni congenite". Sono i dati presentati oggi all'Istituto Superiore di Sanita' in occasione dell'ottava ... Leggi

Nell'estate del 1992, un paio di mesi dopo la strage di Capaci e a poche ore da quella di via D’Amelio in cui persero la vita i giudici Falcone e Borsellino e gli agenti della scorta, un gruppo di donne sentì la necessità di reagire Leggi

Domani, sabato 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Da parte dell'assessore regionale alla Sanità, Antonio Saitta, l'impegno ad approfondire, perché "chi soffre di queste malattie ha diritto a risposte dalle istituzioni". Leggi

Un caso ogni 2000 abitanti è considerato malattia rara. In altre statistiche, si tratta di un caso ogni 100 mila persone. Sono quasi 7000 le patologie che rientrano nella classificazione di malattie rare e ogni anno, il 28 febbraio, si celebra la “Giornata delle ... Leggi

Domani, 28 febbraio, giornata delle malattie rare. A Modena diverse iniziative. Quella più emozionante è sicuramente documentata in questo video, che riporta il lavoro di Aldo Soligno, fotografo che ha girato l'Europa per documentare la situazione in cui ... Leggi

Domani si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Lo slogan scelto quest'anno, “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano”, vuole rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria. Leggi