La storia di Giulia, 31 anni, malata di fibrosi cistica: «L’impatto con la realtà verso i 12 anni, quando sbirciando una brochure ho letto che la mia malattia non ha una cura e porta alla morte»

9/23/2024 SALUTE

Altera le secrezioni di molti organi danneggiandoli, ma colpisce principalmente i polmoni, sino a togliere il respiro. Metaforicamente ha tolto il respiro anche ai genitori di Giulia che, quando aveva 9 anni e non alla nascita con uno screening neonatale come dovrebbe avvenire, si sono trovati dinanzi alla sentenza di una malattia di cui si sapeva poco, ma era noto che l’aspettativa di vita fosse molto bassa. (Vanity Fair Italia)

Se ne è parlato anche su altre testate

Getting your Trinity Audio player ready... In Italia seimila persone con la fibrosi cistica, al via la campagna ‘Fuori tutto’ LIFC-SIFC (Dire)

Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di morbilità nei pazienti FC. (Consulcesi)

Nuove terapie contro la fibrosi cistica e test per individuare i portatori sani. Questi gli obiettivi della Settimana della fibrosi cistica. Una persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica in Italia, di conseguenza una coppia ogni 900 ha un rischio del 25% di avere un figlio colpito da questa malattia genetica che interessa diversi organi. (Ok Salute e Benessere)

La facciata di Palazzo VII Aprile a Marsala è illuminata di verde, un segno visibile della partecipazione della città alla campagna nazionale di sensibilizzazione '1 su 30 e non lo sai',... (Virgilio)

Nuova vita per lo storico palazzo Mazza, ubicato al civico 169 di Corso Mazzini, destinato a diventare il cuore pulsante della vita culturale borgese e dell’intento comprensorio. Una scommessa (vinta) dell’assessora alle Politiche culturali Virginia Amato che oggi trova concretezza nella riapertura del palazzo Mazza, con la nuova gestione affidata alla cooperativa 4Culture. (Corriere di Lamezia)

Dire anche quello che in genere viene taciuto, per accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta. Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, delle emozioni, di paure e speranze. (Tiscali Notizie)