Malattie rare: Parente, approvato il testo unico
Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica".
E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari"
Sileri, è un passaggio che segna una svolta. "Come auspicavo, dopo l'approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l'ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. (Giornale di Sicilia)
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Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca (askanews) – Dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, è arrivato questa stamattina l’ok unanime al Testo Unico sulle malattie rare anche in 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato. (askanews)
Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. Ma la legge tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali, che tanto influiscono sulla qualità di vita dei pazienti. (Panorama della Sanità)
Advertisement. Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare (politicamentecorretto.com)
IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio. (Quotidiano Sanità)
Ora per concludere l'iter manca l'ok dell'Aula. È stato approvato all’unanimità in XII Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo unico su malattie rare. Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare (AboutPharma)
Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. (InfoOggi)
