Malattie rare, approvato il testo unico: "Grandissima soddisfazione"
Soddisfazione è stata espressa anche dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare delle malattie rare.
“Con una grande collaborazione tra tutti i colleghi, i senatori che fanno parte della XII commissione, è stato approvato il testo unico sulle malattie rare, negli stessi termini con cui era stato approvato alla Camera
Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. (La Difesa del Popolo)
Ne parlano anche altre testate
Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. (InfoOggi)
Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. (AboutPharma)
Lo sostiene la senatrice Paola Binetti, UdC, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare commentando l’approvazione all’unanimità del testo unico su malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato. (Panorama della Sanità)
Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica". E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" (Giornale di Sicilia)
2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”. (politicamentecorretto.com)
Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. (Quotidiano Sanità)
