ASL Pescara: 'Lo Sportello Malattie Rare non è a rischio'
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In risposta alle preoccupazioni sollevate dal Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo in merito a presunte criticità dello Sportello Malattie Rare , il Direttore Generale della ASL di Pescara... Leggi tutta la notizia (Virgilio)
La notizia riportata su altre testate
Nonostante numerose lettere ed incontri con le più alte cariche istituzionali della Regione Abruzzo, il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo lamenta la mancanza di notizie relativamente al progetto di potenziamento dello Sportello Regionale della Malattie Rare e Metaboliche di Pescara, punto di riferimento fondamentale per i pazienti e le famiglie, e ai fondi del Piano Nazionale Malattie Rare che dovevano garantire migliori servizi ai malati rari. (Rete8)
Incerto il futuro dello Sportello Malattie Rare di Pescara. Il Forum Associazioni scrive al Viceministro Gemmato chiedendo un intervento urgente Attualità (Osservatorio Malattie Rare)
Nessun rischio per lo Sportello malattie rare della Asl di Pescara, anzi: il potenziamento ci sarà. Leggi tutta la notizia (Virgilio)
Matteo Franceschetti, Coordinatore Provinciale della Lega, esprime la propria soddisfazione per l’esito positivo della raccolta firme portata avanti dal partito sul territorio a sostegno delle Forze dell’Ordine. (Frosinone News)
Nel dettagliato documento si fa riferimento al depotenziamento dello Sportello con sede a Cepagatti, privo di personale a supporto dell’unica responsabile, la Dottoressa Silvia Di Michele, e di ritardi legati alle terapie salvavita, fondamentali per oltre 150 bambini con malattie metaboliche e più di mille pazienti affetti da patologie rare, per non contare i malati provenienti da regioni vicine. (Rete8)
L'epilogo peggiore sarebbe quello di una chiusura, ma quel che è certo è che il Forum associazioni malati rari d'Abruzzo il futuro dello Sportello dedicato proprio ai pazienti che ne... (Virgilio)