Malattie rare, online un corso di formazione dedicato al tema della diagnosi
Attualità. Malattie rare, online un corso di formazione dedicato al tema della diagnosi. Il progetto nasce nell’ambito dello European Joint Programme on Rare Diseases e la partecipazione è gratuita e aperta a tutti. La Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares), in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, che si occupano rispettivamente di sindromi genetiche che comportano un rischio tumorale e di malformazioni congenite, ha lanciato, nell’ambito del programma europeo EJP-RD (European Joint Programme on Rare Diseases), un’iniziativa di formazione online, completamente gratuita, che ha come oggetto la diagnosi delle malattie rare. (Osservatorio Malattie Rare)
Se ne è parlato anche su altri giornali
Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare (AboutPharma)
Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica". E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" (Giornale di Sicilia)
Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. (InfoOggi)
IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio. (Quotidiano Sanità)
Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. Ma la legge tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali, che tanto influiscono sulla qualità di vita dei pazienti. (Panorama della Sanità)
(askanews) – Dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, è arrivato questa stamattina l’ok unanime al Testo Unico sulle malattie rare anche in 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato. Il Testo Unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. (askanews)
