Salute e Benessere
I Pierre Fabre Laboratories e la Fondazione EspeRare sono stati insigniti del Premio aziendale EURORDIS per il coinvolgimento dei pazienti 2024, nel loro approccio al co-sviluppo di un trattamento per la XLHED
Si tratta di un riconoscimento che premia la collaborazione di Pierre Fabre e della Fondazione EspeRare con la comunità dei pazienti affetti da displasia ectodermica (ED). Hanno infatti lavorato in sinergia fin dalle prime fasi e per tutto lo sviluppo del trattamento, al fine di realizzare quella che potrebbe diventare la prima terapia prenatale per la displasia ectodermica ipoidrotica legata all'X (XLHED).
Costruendo una fiducia reciproca con le famiglie colpite e coinvolgendo i gruppi di pazienti come partner paritari e co-contribuenti nel loro programma clinico, Pierre Fabre e la Fondazione EspeRare stanno portando avanti la possibilità di trattare, prima della nascita, una malattia genetica rara.
La comunità dei pazienti ED aveva già contribuito in modo significativo all'avanzamento delle conoscenze sull'XLHED, prima del coinvolgimento di EspeRare. Quando la Fondazione EspeRare è subentrata nel 2018, i gruppi di pazienti DE sono stati i primi a essere coinvolti. Da allora, hanno svolto un ruolo centrale nel progetto, aggiungendo un valore significativo a ogni fase dello sviluppo del trattamento sperimentale. Sono stati fondamentali per migliorare la comprensione da parte di entrambe le aziende di cosa significhi veramente vivere con XLHED e per identificare le esigenze della comunità.
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L'XLHED è una grave malattia genetica che colpisce la struttura dell'ectoderma, la parte più esterna dei tre strati germinali primari che si formano nelle prime fasi della vita embrionale, da cui derivano pelle e annessi. La XLHED è causata da mutazioni nel gene EDA, il quale codifica un'importante proteina segnale coinvolta nello sviluppo, EDA1. L'assenza di EDA1 funzionale nell'ectoderma determina uno sviluppo anomalo di pelle, ghiandole sudoripare, ghiandole sebacee, capelli, cavità orale e ghiandole della mucosa respiratoria.
Per ulteriori informazioni sullo studio clinico in corso, visitare il sito web https://edelifeclinicaltrial.com/
I Laboratoires Pierre Fabre sono la seconda azienda dermocosmetica al mondo e il secondo gruppo farmaceutico privato francese. Il suo portafoglio comprende numerosi franchising medici e marchi internazionali come Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Ducray, Klorane, René Furterer, A-Derma, Même Cosmetics, Naturactive, Elgydium, Inava e Arthrodont.
Nel 2022, i Pierre Fabre Laboratories hanno registrato un fatturato di 2,7 miliardi di euro, di cui il 69% generato a livello internazionale in 120 Paesi, e hanno investito oltre 170 milioni di euro in R&S.
Con sede storica nella regione dell'Occitania e con una produzione del 90% dei suoi prodotti in Francia, Pierre Fabre Laboratories impiegano quasi 10.000 persone in tutto il mondo.
Pierre Fabre Laboratories è posseduta per l'86% dalla Fondazione Pierre Fabre, una fondazione di interesse pubblico riconosciuta dal 1999 e secondariamente dai suoi dipendenti, attraverso un piano di azionisti dedicato.
Nel 2022, il suo approccio alla CSR è stato valutato come "Esemplare" dall'organismo indipendente AFNOR Certification per il marchio Engagé RSE (Committed to CSR) (standard ISO 26000 per lo sviluppo sostenibile).
Per ulteriori informazioni, consultare il sito www.pierre-fabre.com
EspeRare è un'organizzazione svizzera senza scopo di lucro fondata nel 2013 e impegnata a migliorare la vita dei bambini affetti da malattie rare potenzialmente letali. EspeRare risponde alle esigenze mediche insoddisfatte di questi bambini scoprendo il potenziale dei trattamenti esistenti. Il modello innovativo di EspeRare combina il know-how farmaceutico con investimenti filantropici, pubblici e privati per sviluppare e dare vita a queste terapie in disuso. Con il suo approccio unico allo sviluppo dei farmaci, EspeRare coinvolge la comunità dei pazienti in ogni fase del processo, con l'intento di dare ai bambini e alle loro famiglie un accesso equo a queste terapie e una nuova speranza per il futuro.
Per ulteriori informazioni, consultare il sito www.esperare.org
CONTATTI STAMPA:
anne.kerveillant@pierre-fabre.com