Ass. p63 Sindrome EEC International Onlus, decimo anno dalla sua fondazione

Sarà una mattinata particolare per Padova domani 16 novembre 2019, dalle ore 10:00 in via Chiesanuova 228.

Festeggia il decimo anno dalla sua fondazione, l'Ass. p63 Sindrome EEC International Onlus, che nacque per aggregare-supportare e integrare le persone affette da malattia rara e in particolare con sindrome EEC e sindromi sorelle. Oggi come ieri si pone come volano di rete e aggregazione territoriale, nazionale e internazionale per le persone e le associazioni e i centri di expertise dedicati alle malattie rare. Al centro della mission l''innovazione del linguaggio di nuova generazione e il rapporto persona fragile e le sue priorità quotidiane.
Occupandosi della parte sociale, dalla formazione, alla conoscenza come opportunità e qualità di vita, nel 2013 dall'intuizione della giovane Presidente onoraria dott.ssa Giulia Volpato e del Direttivo quasi tutto over 30, nacque on line il servizio CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE.
Nel maggio 2018 venne inaugurato lo lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare, un servizio dato dallo Staff e dai Volontari p63 a titolo no profit, convenzionando lo spazio con l'Aulss 6 Euganea a Padova, alla presenza dell'Assessore al Sociale della Regione Veneto dott.ssa Manuela Lanzarin presso la struttura Casa della Salute ex ospedale ai Colli, via dei Colli 4 pad. 16. Mille presenze e richieste in un anno, rete e condivisione territoriale e nazionale, collaborazioni in rete con Enti, Università, Aulss, Centri di Expertise, saranno i dati condivisi domani mattina dalle ore 10:0 alle ore 12:30, in occasione della seconda riunione delle famiglie di malati rari che supportano con la loro presenza l'esistenza dello sportello Centro Servizi Malattie Rare. Alla partecipazione straordinaria della Vice Presidente dell'Ordine degli Assistenti Sociali dott.ssa LAURA LO FUEGO,con la presenza straordinaria della rappresentante di TELETHON dott.ssa Stefania Bettanello, lo STAFF p63- Centro servizi malattie rare, presenterà un quadro generale e darà via ad un nuovo progetto.
Tutti i particolari domani.
Partecipazione gratuita sino esaurimento posti. POSTI LIMITATI. iscrizione : [email protected], tel: +393333063353
L'INCONTRO AVRA' LUOGO IN VIA CHIESANUOVA 228 PADOVA, presso la sede operativa dell'Ass. p63.
Si consiglia il parcheggio presso il grande centro commerciale Brentelle, adiacente alla sede. VI ASPETTIAMO. 
Uff. stampa kmzero.eu