Trenta manager delle Associazioni pazienti ‘diplomati’ all’Università di Bologna: si conclude percorso di formazione certificato per dialogare alla pari con le Istituzioni

Bologna, 18/06/2019 (informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere) “Opportunità di conoscenza”, “percorso di crescita”, “coinvolgimento attivo”, “condivisione di interessi e intenti”, “creare alleanze”, “comprensione della reale complessità del sistema salute”, “inizio di una nuova visione d’insieme”. Le testimonianze rilasciate a caldo dai 30 partecipanti alle lezioni del Corso universitario per la formazione delle future figure apicali delle Associazioni attive nell’area salute, che hanno ricevuto il diploma certificato di “manager” del Terzo Settore, non lasciano dubbi sulla necessità di “professionalizzare” la futura generazione di dirigenti e operatori delle Associazioni e degli Enti impegnati nella tutela dei diritti dei pazienti. Fare rete, hanno dichiarato all’unisono, è il solo modo per fare la differenza oggi nel settore salute. Ed è esattamente quanto caldeggia la riforma del Terzo Settore.
Bilancio positivo con risultati al di sopra delle aspettative e in crescita per il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” che si è concluso con l’ultimo modulo, dedicato alla Comunicazione nell’area salute, dopo un percorso di 6 mesi, con sei moduli dedicati ad altrettanti temi chiave e 105 ore totali di didattica con lezioni frontali e stage osservazionali.
Il progetto, ideato per rispondere alle esigenze formative e di competenza delle Associazioni pazienti, è nato per iniziativa di 5 Associazioni – FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia-Romagna, le Associazioni pazienti con malattie reumatiche AMRER, ANMAR e APMAR – in collaborazione con la Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell’Università di Bologna.
«Il giudizio sull’iniziativa è assolutamente positivo, abbiamo l’impressione di aver avviato un processo importante, che può essere migliorato ma rappresenta un’esperienza valida sia come partecipazione e adesione degli ‘studenti’ sia delle Associazioni, che dei docenti e delle Istituzioni locali, sempre molto disponibili e attenti – dichiara Cristina Ugolini, Direttrice della Scuola Superiore di Politiche per la Salute (SSPS) dell’Università di Bologna e Presidente del CRIFSP – quindi, una bella esperienza dal punto di vista umano e professionale, che si conclude molto positivamente da parte dell’Università, disponibile ad avviare ulteriori collaborazioni nel caso in cui ci sia interesse. Potranno esserci alcuni argomenti e spazi da ricalibrare ma riteniamo che ci siano tutti gli elementi per decretare il successo e la necessità di proseguire su questa strada formativa».
Il Corso ha fornito un set di competenze e abilità trasversali su governance del Servizio Sanitario a livello locale e nazionale, su politiche del farmaco e HTA, su modelli e sistemi di presa in carico per le cronicità, su gestione, progettazione e funzionamento di un Ente del Terzo Settore, e, infine sulla comunicazione in ambito socio-sanitario.
«Il Corso ha richiesto uno sforzo e un impegno notevole da parte di tutti, docenti e discenti – dichiara Rita Stara, Presidente di Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia-Romagna – possiamo affermare che da oggi il mondo dell’associazionismo in sanità ha una risorsa in più: 30 operatori con un bagaglio di conoscenze migliore sulle dinamiche che sono alla base del sistema salute. Le Associazioni guadagnano punti, diventano propositive e più preparate a rispondere alle istanze ai tavoli decisionali a tutto beneficio dei pazienti che rappresentano».
La riforma del Terzo Settore è stata pensata per aiutare le Associazioni ad affrontare una evoluzione: passare cioè da una visione soggettivistica ad una visione collettiva e di sistema. In tal senso, gestire le Associazioni in chiave manageriale è un aspetto strategico e a questo è stato dedicato il Corso di Formazione Permanente dell’Università di Bologna.
«Il programma didattico che si è articolato in moduli mensili di tre giornate è stato a nostro avviso di alto livello – afferma Antonella Celano, Presidente APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Rare – riteniamo che l’esperienza sia stata molto positiva e apprezzata dai partecipanti che hanno la necessità di imparare molto sul sistema salute se vogliamo come Associazione, guardare al dopo e cominciare a costruire la classe dirigente del futuro. Auspichiamo che questo Corso possa diventare un percorso di formazione permanente».
Grazie ad una migliore conoscenza di come funzionano le Istituzioni a livello nazionale e regionale, le richieste delle Associazioni stanno diventando sempre più articolate e appropriate.
«Nell’attuale mondo dell’associazionismo non si può più prescindere dalla condivisione e dalle competenze – sottolinea Filomena Bugliaro di FederASMA e Allergie Onlus – chi ha partecipato al Corso di formazione in questi mesi è più motivato perché almeno in parte è riuscito ad entrare nella realtà delle Associazioni e del pianeta salute, attraverso l’acquisizione di strumenti che renderanno molto più efficace la sua attività. Uscire dall’isolamento, creare rete e pensare in modo trasversale ai bisogni: è questo che oggi richiede il nostro impegno per la gestione della cronicità».
Uno dei moduli del Corso ha affrontato lo spinoso tema della spesa sanitaria e farmaceutica e della sua sostenibilità. Importante per le Associazioni pazienti acquisire conoscenze/competenze sulle attività delle aziende farmaceutiche e imparare a relazionarsi con i produttori del bene farmaco, dialogo non sempre facile.
«Il Corso ha risposto agli obiettivi che ci eravamo proposti pur con alcuni limiti ma con una valutazione sicuramente positiva. Complessa la parte riguardante il farmaco e l’industria di settore – commenta Ugo Viora, Direttore di ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici – un’esperienza da ripetere, senz’altro, ma con più attenzione alle norme etiche aziendali e associative per capire come lavorare nel rispetto dei codici comportamentali».
È di vitale importanza che le Associazioni pazienti e i loro rappresentanti apicali entrino a pieno titolo nei processi produttivi, regolatori e gestionali del ‘bene’ salute. Per portare avanti questo lavoro al meglio, le Associazioni dovranno avere l’abilità di confrontarsi alla pari con le amministrazioni e le Istituzioni nazionali e regionali: solo così svolgeranno il ruolo di protagonisti attivi e partner del sistema salute.
«È una valutazione nel complesso positiva quella che emerge al termine di questi sei mesi di attività didattica formativa – conclude Daniele Conti, Direttore di AMRER, Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna – abbiamo rilevato l’appropriatezza dei contenuti e siamo certi che i partecipanti escono dal Corso con una “cassetta degli attrezzi” utile per iniziare un certo percorso, più maturo e consapevole e maggiormente partecipato. Non sono ancora veri e propri manager ma hanno posto in essere un background che sarà loro molto utile in futuro. È un nuovo inizio per tutti noi».
Al progetto hanno aderito anche altre 8 Associazioni: AMICI, AIBAT, ALOMAR, Comitato Pazienti cannabis Terapeutica, Diabete Lazio, Famiglie SMA, FANEP e Fondazione Corazza. Il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” è stato realizzato grazie al contributo incondizionato di Alfasigma, Amgen, Biogen, Bristol-Myers Squibb, Celgene, Fondazione MSD, GlaxoSmithKline, Lilly, Novartis, Roche e Sanofy Genzyme.