Medici e pazienti “Uniti contro i GIST” e contro la solitudine dei tumori rari
All’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione Pascale, con la collaborazione dell’Oncologia del Cardarelli, dell’Università Federico II e dell’Ospedale di Nocera, incontro di informazione per i pazienti afffetti da GIST, tumori stromali gastrointestinali.
Napoli,
(informazione.it - comunicati stampa - salute e benessere)
Arriva domani a Napoli “Uniti contro i GIST”, la prima campagna di informazione rivolta alle persone affette da tumori stromali gastrointestinali (GIST), una forma rara ma insidiosa di neoplasia, ogni anno colpisce da 500 a 1.000 persone in Italia.
Stato della ricerca, opzioni terapeutiche e soprattutto condivisione dell’esperienza della malattia sono al centro dell’incontro tra medici e pazienti, che si svolgerà domani, sabato 29 ottobre, presso l’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione Pascale, in via Semmola 3 a Napoli, con la coordinazione scientifica del dottor Gaetano Apice, Responsabile di Oncologia Medica Sarcomi dell’INT, e la partecipazione delle maggiori Oncologie della Regione Campania.
I GIST fino a pochi anni fa erano fatali e particolarmente aggressivi, oggi, con l’avvento di imatinib, sono controllabili farmacologicamente.
Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni di informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi della campagna, promossa dall’AIG (Associazione Italiana GIST) con il supporto di Novartis, che toccherà diverse città italiane.
“L’evento di Napoli rientra in un programma di informazione diretta ai pazienti affetti da GIST, l’obiettivo è di creare consapevolezza comune tra paziente e medico sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti per tale patologia. A nome di tutti i colleghi della Regione, siamo grati all’Associazione dei pazienti GIST (AIG - Associazione Italiana GIST) per questa importante occasione che consentirà di riunire i pazienti che vivono in Campania” – dichiara Apice – “sarà una modalità nuova di fare informazione, in cui i pazienti avranno la possibilità di ricevere risposte alle loro domande dagli specialisti presenti e di avere un aggiornamento scientifico ma, soprattutto, di verificare insieme il percorso diagnostico-terapeutico più semplice per ottenere nel miglior modo gli importanti risultati oggi possibili. Eventi di questo tipo credo siano di grande conforto per i pazienti che in tali occasioni ricevono la solidarietà dei medici nella lotta contro la malattia.”
“La voce e l'esperienza del paziente affetto da un tumore raro, come il GIST, è oggi molto importante” – aggiunge Giovannella Palmieri, Oncologa dell’Università Federico II di Napoli e Centro Riferimento Tumori rari – “la consapevolezza di essere affetto da un tumore ’raro’ è fondamentale affinché i pazienti afferiscano sempre a ’centri di riferimento’ in cui ogni paziente, con la sua malattia, ponga un ulteriore tassello per l'evoluzione e il miglioramento della cura di queste neoplasie. In tutti i tumori considerati rari dovrebbe essere applicato un servizio di counseling (supporto psicologico), con l'obiettivo di attuare progetti strategici che consentano di comprendere l’importanza della compliance (aderenza del paziente alla cura) e la capacità degli addetti ai lavori di comunicare con i pazienti fin dall'inizio dell'iter diagnostici-terapeutico”.
Oltre che aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico, attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di indirizzare le persone affette da GIST verso i centri – ancora non molto numerosi – che, grazie all’esperienza acquisita, sono specializzati nel trattamento di questa malattia.
“La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque ed a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari” – sottolinea Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana GIST – “incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili e stanno andando bene, scambiare informazioni, sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST può essere un valido ausilio terapeutico”.
I tumori stromali del tratto gastrointestinale (GIST) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli, e hanno origine nel tratto digerente, dall’esofago al retto. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età.
Lo sviluppo di questi tumori è verosimilmente collegato a una specifica alterazione nel DNA, che comporta l'attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT o CD 117. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell'intestino tenue. Meno del restante 15% origina nell'esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano al di fuori del tratto intestinale, ma sempre nell'addome.
Le manifestazioni dei GIST, spesso non presentano sintomi tipici, possono comprendere la presenza di una massa nell'addome, che può diventare palpabile o visibile, sanguinamento gastroenterico (dalla bocca o dal retto) o peritoneale e sanguinamenti minori, con conseguente possibile anemia. La chirurgia rappresenta ad oggi il trattamento principale della malattia localizzata. Nonostante l’asportazione chirurgica, spesso i GIST si ripresentano o nel sito originario o a distanza.
I GIST sono resistenti alla chemioterapia convenzionale, la svolta è arrivata con l’avvento di imatinib, la molecola che ha rivoluzionato il trattamento della leucemia mieloide cronica e che si è rivelata efficace anche contro i GIST.
Dal 2009 imatinib ha dimostrato la sua efficacia anche come terapia adiuvante dopo intervento chirurgico, per eliminare o ridurre il rischio di recidiva della malattia, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMEA sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute.
“Senza dubbio imatinib è stato il primo farmaco a bersaglio molecolare che ha cambiato la storia naturale dei GIST portando a dei risultati inaspettati così come sta avvenendo oggi con altri farmaci ed in altre patologie tumorali” – afferma Apice – “altrettanto importante è anche la modalità di somministrazione; essendo infatti una terapia orale rende ancora più maneggevole la gestione da parte del paziente. Ciò ha fatto sì che tale molecola entrasse con forza nelle linee-guida non solo per il trattamento della malattia avanzata ma anche per la terapia adiuvante dopo la chirurgia a scopo radicale o riduttiva”.
Il progetto “Uniti contro i GIST” che ha già toccato le città di Milano e Padova prevede altri incontri: le prossime tappe sono programmate a Roma e Forlì.
Stato della ricerca, opzioni terapeutiche e soprattutto condivisione dell’esperienza della malattia sono al centro dell’incontro tra medici e pazienti, che si svolgerà domani, sabato 29 ottobre, presso l’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione Pascale, in via Semmola 3 a Napoli, con la coordinazione scientifica del dottor Gaetano Apice, Responsabile di Oncologia Medica Sarcomi dell’INT, e la partecipazione delle maggiori Oncologie della Regione Campania.
I GIST fino a pochi anni fa erano fatali e particolarmente aggressivi, oggi, con l’avvento di imatinib, sono controllabili farmacologicamente.
Il carattere di malattia rara e ancora poco conosciuta pesa sulla condizione dei pazienti affetti da GIST, aumentandone il senso di solitudine e disorientamento: la scarsa informazione e la mancanza di punti di riferimento, come la difficoltà a trovare altre persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono più arduo il percorso terapeutico.
Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni di informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi della campagna, promossa dall’AIG (Associazione Italiana GIST) con il supporto di Novartis, che toccherà diverse città italiane.
“L’evento di Napoli rientra in un programma di informazione diretta ai pazienti affetti da GIST, l’obiettivo è di creare consapevolezza comune tra paziente e medico sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti per tale patologia. A nome di tutti i colleghi della Regione, siamo grati all’Associazione dei pazienti GIST (AIG - Associazione Italiana GIST) per questa importante occasione che consentirà di riunire i pazienti che vivono in Campania” – dichiara Apice – “sarà una modalità nuova di fare informazione, in cui i pazienti avranno la possibilità di ricevere risposte alle loro domande dagli specialisti presenti e di avere un aggiornamento scientifico ma, soprattutto, di verificare insieme il percorso diagnostico-terapeutico più semplice per ottenere nel miglior modo gli importanti risultati oggi possibili. Eventi di questo tipo credo siano di grande conforto per i pazienti che in tali occasioni ricevono la solidarietà dei medici nella lotta contro la malattia.”
“La voce e l'esperienza del paziente affetto da un tumore raro, come il GIST, è oggi molto importante” – aggiunge Giovannella Palmieri, Oncologa dell’Università Federico II di Napoli e Centro Riferimento Tumori rari – “la consapevolezza di essere affetto da un tumore ’raro’ è fondamentale affinché i pazienti afferiscano sempre a ’centri di riferimento’ in cui ogni paziente, con la sua malattia, ponga un ulteriore tassello per l'evoluzione e il miglioramento della cura di queste neoplasie. In tutti i tumori considerati rari dovrebbe essere applicato un servizio di counseling (supporto psicologico), con l'obiettivo di attuare progetti strategici che consentano di comprendere l’importanza della compliance (aderenza del paziente alla cura) e la capacità degli addetti ai lavori di comunicare con i pazienti fin dall'inizio dell'iter diagnostici-terapeutico”.
Oltre che aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico, attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di indirizzare le persone affette da GIST verso i centri – ancora non molto numerosi – che, grazie all’esperienza acquisita, sono specializzati nel trattamento di questa malattia.
“La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque ed a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari” – sottolinea Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana GIST – “incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili e stanno andando bene, scambiare informazioni, sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST può essere un valido ausilio terapeutico”.
I tumori stromali del tratto gastrointestinale (GIST) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli, e hanno origine nel tratto digerente, dall’esofago al retto. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età.
Lo sviluppo di questi tumori è verosimilmente collegato a una specifica alterazione nel DNA, che comporta l'attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT o CD 117. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell'intestino tenue. Meno del restante 15% origina nell'esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano al di fuori del tratto intestinale, ma sempre nell'addome.
Le manifestazioni dei GIST, spesso non presentano sintomi tipici, possono comprendere la presenza di una massa nell'addome, che può diventare palpabile o visibile, sanguinamento gastroenterico (dalla bocca o dal retto) o peritoneale e sanguinamenti minori, con conseguente possibile anemia. La chirurgia rappresenta ad oggi il trattamento principale della malattia localizzata. Nonostante l’asportazione chirurgica, spesso i GIST si ripresentano o nel sito originario o a distanza.
I GIST sono resistenti alla chemioterapia convenzionale, la svolta è arrivata con l’avvento di imatinib, la molecola che ha rivoluzionato il trattamento della leucemia mieloide cronica e che si è rivelata efficace anche contro i GIST.
Dal 2009 imatinib ha dimostrato la sua efficacia anche come terapia adiuvante dopo intervento chirurgico, per eliminare o ridurre il rischio di recidiva della malattia, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMEA sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute.
“Senza dubbio imatinib è stato il primo farmaco a bersaglio molecolare che ha cambiato la storia naturale dei GIST portando a dei risultati inaspettati così come sta avvenendo oggi con altri farmaci ed in altre patologie tumorali” – afferma Apice – “altrettanto importante è anche la modalità di somministrazione; essendo infatti una terapia orale rende ancora più maneggevole la gestione da parte del paziente. Ciò ha fatto sì che tale molecola entrasse con forza nelle linee-guida non solo per il trattamento della malattia avanzata ma anche per la terapia adiuvante dopo la chirurgia a scopo radicale o riduttiva”.
Migliorare la qualità di vita di questi pazienti è l’obiettivo dell’AIG, in prima linea per offrire informazioni sulla patologia, promuovere iniziative e scambio di informazioni, incoraggiare la ricerca per la cura, anche attraverso un sito internet dedicato, www.gistonline.it, che è diventato un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia.
Il progetto “Uniti contro i GIST” che ha già toccato le città di Milano e Padova prevede altri incontri: le prossime tappe sono programmate a Roma e Forlì.
Per maggiori informazioni
Sito Web
http://www.gistonline.it
Ufficio Stampa
