CONGRESSO SIFO CSL presenta Pangea e QRare i prototipi dei progetti che hanno vinto HACKeRARE

Dopo la premiazione dei due progetti più votati, Pangea e Q-Rare, avvenuta nel mese di marzo si è passati alla realizzazione dei  prototipi che verranno sottoposti a validazione prima dell'impiego su larga scala. 

L'aderenza alla terapia farmacologica, focus di Q-Rare è fondamentale per garantire una migliore qualità di vita ai malati rari  "E' molto importante che i pazienti siano informati sui  cambiamenti di comportamento e di stile di vita che la terapia comporta" dichiara Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO  "C'è bisogno di una vera e propria "rete" a supporto del paziente e il farmacista ospedaliero può mettere il paziente nella condizione di scegliere consapevolmente sia in merito ai trattamenti che ai comportamenti da seguire".

Il secondo progetto premiato è stato Pangea, che ha un focus sulla gestione delle carenze:  Filippo Urso, Segretario Regionale SIFO Calabria: "Pangea è un prototipo digitale ideato per il reperimento di farmaci utilizzati nelle malattie rare che siano carenti o indisponibili. Ne intravediamo un valido aiuto per azzerare o diminuire i tempi di consegna del farmaco al paziente. Nasce con l'obiettivo di fornire un supporto nell'ottica di una ottimizzazione dei costi e una riduzione degli sprechi".

"Il tema dell'aderenza è une delle priorità per mantenere una qualità di vita uguale a quella dei soggetti senza malattia. Già nel 2014 è stato introdotto il contratto terapeutico e motivazionale e una indagine ha determinato che il valore considerato accettabile per l'aderenza non possa scendere al di sotto dell'80%. Nei pazienti emofilici ad esempio l'obiettivo è sia evitare  gli emartri che possono determinare danni permanenti alle articolazioni  e sia emorragie ben più gravi scongiurabili con una attenta profilassi" ha spiegato  Fiorenzo Santoleri, Segretario della SIFO Regione Abruzzo e Farmacista Dirigente alla ASL Pescara.

Il farmacista ospedaliero ha il ruolo di aiutare a gestire la terapia e affrontare eventuali effetti avversi, quelli responsabili di sospensioni e abbandoni" sottolinea Lara Pippo Capo del Market Access CSL Behring 

Nella fibrosi polmonare idiopatica l'aderenza è il fulcro del successo della terapia. Lo studio multicentrico condotto dalla Farmacia Ospedaliera della ASL di Pescara su 144 pazienti che ha valutato l'aderenza a due farmaci a 12 e 24 mesi ha mostrato che la risposta ottimale alla terapia si verifica con una aderenza del 90% o superiore.

(1)   Adherence, persistence and effectiveness in real life. Multicenter long-term study on the use of pirfenidone and nintedanib in the treatment of idiopathic pulmonary fibrosis. Journal of Pharmacy Practice 2021. Santoleri F. et al. 

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