Las personas con FCU son más propensas a encontrar estresantes los acontecimientos de la vida
Por primera vez, grupos de pacientes de seis países en Europa se han reunido con el objetivo compartido de mejorar los servicios de salud para las personas que viven con la enfermedad rara PCU, como parte de la campaña Live Unlimited PKU.
La condición limita la capacidad de una persona para descomponer las proteínas, con efectos potencialmente devastadores sobre el cerebro si no se administra tratamiento.[i] En Europa, la condición se detecta durante la prueba del talón en el recién nacido, pero solo un 9 por ciento del público ha oído hablar sobre esta condición.[ii]
La PCU puede tener un efecto grave y duradero en la salud mental y calidad de vida de los pacientes, con un estudio reciente mostrando que el 52% de los adultos con PCU vivían con ansiedad o depresión. Otras cuestiones reportadas por los pacientes incluyen 'lagunas mentales', problemas de sueño y lapsus en la concentración.[iii]
De hecho, la nueva investigación revela que las personas con condiciones de salud ocultas como la PCU son un 42% más propensas a encontrar la actividad diaria, como ir a una cita o viajar al extranjero y hacer nuevos amigos, estresante.[i]
Solo el 12% de los adultos con PCU tienen acceso a herramientas multidisciplinares y el apoyo que necesitan, con muchos adultos teniendo que ir a los pabellones pediátricos para recibir cuidados especializados.[iv]
Los hallazgos clave son[i] :
· Solo 1 de cada 10 personas encuestadas habían oído hablar de la PCU
- Las personas con condiciones de salud subyacentes son más propensas a encontrar estresantesciertos acontecimientos de la vida que las personas sin ellas
Los vídeos de la campaña muestran las experiencias y retos de los pacientes con PCU en sus respectivos países y están disponibles en www.liveunlimitedPKU.com.
Acerca de la encuesta
BioMarin encargó a la compañía encuestadora Alligator la realización de una encuesta online con seis preguntas entre muestras representativas nacionalmente del Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Suecia, Países Bajos y Turquía, con 4.151 encuestados en total.*
Contenido para los medios
Consulte el sitio web de la campaña, con todas las historias de los pacientes, en: www.liveunlimitedPKU.com
Consulte el contenido en vídeo en: https://www.youtube.com/channel/UCeWDxwTyfCmfuiunP6mEh9A/
Para ver fotos y otros elementos visuales de la campaña, envíe un e-mail a: [email protected]
[i] Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Published 2017 Oct 12. doi:10.1186/s13023-017-0685-2.
[ii] Pitt JJ. Newborn screening. Clin Biochem Rev. 2010;31:57–68. Última vez consultado en abril de 2019
[iii] Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018
[iv] Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109–115
Foto - https://mma.prnewswire.com/media/930997/Live_Unlimited_PKU.jpg
Logo - https://mma.prnewswire.com/media/930998/Live_Unlimited_PKU_Logo.jpg
