Malattie rare, presentato il rapporto a Montecitorio

L'importanza di questa legge, commenta Binetti, prima firmataria anche della legge sull'autismo, "è che parte dal presupposto che la malattia non esaurisce l'individualità della persona, per questo bisogna far leva sulle capacità che questi pazienti ... (Rosa Rossa)

Su altri media

Il testo istituisce speciali commissioni, di cui fa parte anche un medico competente, per fornire una valutazione dei limiti lavorativi della persona con malattia rara. (Molisedoc.com)

E' questo il primo aspetto che emerge dal rapporto "MonitoRare" sulla condizione della persona con malattia rara in Italia presentato ieri, 26 luglio, a Roma dalla Fondazione Uniamo onlus, federazione di 20 associazioni che si occupano di malattie rare. (road2sportNews)

Si passa poi ad analizzare ... (Rosa Rossa)

A fare da contraltare a questi aspetti positivi ... (Molisedoc.com)

Il rapporto e' una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con Assobiotec - Associazione Nazionale per lo ... (AlgheroNewsGroup)

Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)