Malattie rare, sono 160 gli studi clinici autorizzati. Uniamo: "Deve crescere la formazione"

Rapporto MonitoRare. Sono 160 gli studi clinici autorizzati. Screening neo-natale: dal 2016 copertura in tutte le regioni ma solo per ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica. Percorsi assistenziali solo in metà delle regioni. Farmaci ... (SuperAbile)

La notizia riportata su altri media

E' questo il primo aspetto che emerge dal rapporto "MonitoRare" sulla condizione della persona con malattia rara in Italia presentato ieri, 26 luglio, a Roma dalla Fondazione Uniamo onlus, federazione di 20 associazioni che si occupano di malattie rare. (road2sportNews)

Il rapporto e' una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con Assobiotec - Associazione Nazionale per lo ... (AlgheroNewsGroup)

Ma i passi avanti non mancano ... (HealthDesk)

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i ... (Molisedoc.com)

Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)

A fare da contraltare a questi aspetti positivi ... (Molisedoc.com)