Malattie rare: presentato Rapporto "MonitoRare"

Il raffronto con il livello europeo mostra un quadro abbastanza positivo del contesto italiano in materia di malattie rare, seppure, a volte, con evidenti differenze fra i territori soprattutto sul versante assistenziale. Si passa poi ad analizzare ... (Rosa Rossa)

Su altri media

Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)

Il rapporto e' una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con Assobiotec - Associazione Nazionale per lo ... (AlgheroNewsGroup)

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i 450.000 e i 670.000, pari a poco meno dell'1% della popolazione, il numero complessivo di persone che ne sono affette. (Molisedoc.com)

Ma i passi avanti non mancano ... (HealthDesk)

E' questo il primo aspetto che emerge dal rapporto "MonitoRare" sulla condizione della persona con malattia rara in Italia presentato ieri, 26 luglio, a Roma dalla Fondazione Uniamo onlus, federazione di 20 associazioni che si occupano di malattie rare. (road2sportNews)

Il testo istituisce speciali commissioni, di cui fa parte anche un medico competente, per fornire una valutazione dei limiti lavorativi della persona con malattia rara. (Molisedoc.com)