Dare Voce ai Malati Rari, presentato MonitoRARE il 2° Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara

Presentato MonitoRARE il 2° Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia a cura di Uniamo. Focus sugli Screening Neonatali Allargati, i Farmaci Orfani e la legge sul “Dopo di Noi” insieme agli attesi nuovi LEA. “Dare Voce ai ... (Impronta Unika)

Se ne è parlato anche su altri giornali

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i ... (Molisedoc.com)

Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)

Il raffronto con il livello europeo mostra un quadro abbastanza positivo del contesto italiano in materia di malattie rare, seppure, a volte, con evidenti differenze fra i territori soprattutto sul versante assistenziale. (Rosa Rossa)

Anche in questo campo il nostro Paese si conferma disegnato “a macchia di leopardo”: screening neonatali non obbligatori, Centri di competenza, Registri regionali non hanno ancora una diffusione omogenea sul territorio. (HealthDesk)

E' questo il primo aspetto che emerge dal rapporto "MonitoRare" sulla condizione della persona con malattia rara in Italia presentato ieri, 26 luglio, a Roma dalla Fondazione Uniamo onlus, federazione di 20 associazioni che si occupano di malattie rare. (road2sportNews)

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i 450.000 e i 670.000, pari a poco meno dell'1% della popolazione, il numero complessivo di persone che ne sono affette. (Molisedoc.com)