Malattie rare: troppa attesa per le diagnosi. I pazienti: "Medici più formati"

Il rapporto e' una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con Assobiotec - Associazione Nazionale per lo ... (AlgheroNewsGroup)

Se ne è parlato anche su altre testate

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i ... (Molisedoc.com)

Si passa poi ad analizzare ... (Rosa Rossa)

E' questo il primo aspetto che emerge dal rapporto "MonitoRare" sulla condizione della persona con malattia rara in Italia presentato ieri, 26 luglio, a Roma dalla Fondazione Uniamo onlus, federazione di 20 associazioni che si occupano di malattie rare. (road2sportNews)

Anche in questo campo il nostro Paese si conferma disegnato “a macchia di leopardo”: screening neonatali non obbligatori, Centri di competenza, Registri regionali non hanno ancora una diffusione omogenea sul territorio. (HealthDesk)

A fare da contraltare a questi aspetti positivi ... (Molisedoc.com)

Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)