Eccezionale Partoanalgesia al San Giovanni di Roma eseguita dal Dr Marco Traversa, anestetista responsabile della UOS Partoanalgesia. Una paziente affetta dalla malformazione neurologica congenita di Arnold Chiari, che comporta un elevato rischio di gravi complicanze neurologiche (quali l’erniazione...
Leggi
![Malattie rare, Colangite biliare primitiva: disponibile la prima fotografia della popolazione Italiana](https://q4.informazione.it/imgr/aHR0cDovL3d3dy5wcmltYXBhZ2luYW5ld3MuaXQvaW1hZ2VzX2FydGljb2xpLzIwMTcvZmViYnJhaW8vMjQvMTEzMzIwMjQyMTM4NjQyMTgxMzExLmpwZw.G_NBNC9fe1U.jpg?w=290&h=160&scale=both&mode=crop&anchor=topcenter)
Secondo lo studio presentato dal Prof. Domenico Alvaro al congresso annuale dell'AISF, nel 2015 la prevalenza di…
Leggi
RICERCA – La sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi (APS) – chiamata anche sindrome del cigno nero – è una malattia rara autoimmune caratterizzata dalla comparsa di trombosi arteriose o venose e poliabortività in soggetti relativamente giovani, dai 20 ai 50 anni, con una prevalenza di 50 casi su 100 000...
Leggi
TERNI – In occasione della giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio), nella giornata di sabato 25 febbraio (la mattina dalle ore 9 alle 12 e il pomeriggio dalle 17 alle 19) la Clinica Dermatologica dell'ospedale di Terni promuove un open day ...
Leggi
Anche Unimore partecipa alla decima Giornata delle Malattie Rare, appuntamento che impegnerà la città di Modena sabato 25 e domenica 26 febbraio, per dare voce ai “malati rari” e sensibilizzare la cittadinanza intorno a patologie poco diffuse e che per ...
Leggi
A parlare delle proprie vite sono i sei coordinatori scientifici dei progetti vincitori dell'ultima Call di AriSLA. Sono appassionati d'arte, si ispirano a Rita Levi Montalcini, indossano i panni della principessa Anna di Frozen per amore dei figli ...
Leggi
La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza. La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare, che si ...
Leggi
![](https://q4.informazione.it/imgr/aHR0cDovL3d3dy5yZXBzdGF0aWMuaXQvY29udGVudC9uYXppb25hbGUvaW1nLzIwMTcvMDIvMjMvMTQxNzMwNzMxLTYyNDNlNDVlLWEzYjktNDg5Yy1iODQ1LWFmNjRkZmQ1YjU1ZS5qcGc.ur6vTOSStfo.jpg?w=290&h=160&scale=both&mode=crop&anchor=topcenter)
Un video per far conoscere il senso di smarrimento di chi è affetto da una malattia degli occhi che lo porterà alla cecità. Condizioni rare per cui i…
Leggi
dna Roma, 21 febbraio 2017 – In occasione della Giornata Mondiale che si celebra il 28 di febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto sulla Malattie Rare di cui più della metà sono patologie neurologiche. “In questa edizione – afferma ...
Leggi
In Italia sono 6 milioni le persone affette da una patologia rara e più della metà sono malattie neurologiche. La SIN fa il punto della situazione e ricorda che fondamentale creare una 'rete' tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e ...
Leggi
La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti: #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle ...
Leggi
'Rari, mai invisibili' è il talk show, visibile sul canale Youtube da cui prende il nome la campagna lanciata lunedì 20 febbraio alla Spazio Novecento (Piazza G. Marconi 26/b) all'Eur, dall'attore Paolo Briguglia nell'ambito delle celebrazioni del Rare ...
Leggi
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club scenderanno in campo sabato 25 e domenica 26 febbraio per celebrare insieme alla comunità dei malati rari X Giornata delle Malattie Rare, L'impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di ...
Leggi
L’AIFA –Agenzia Italiana del Farmaco – ha redatto una normativa che stabilisce una via preferenziale che faciliterà l’accesso ai farmaci per chi è affetto da malattie rare, comprese quelle ematologiche. Ne ha parlato a Napoli il Professor Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia Farmaci...
Leggi
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio, venerdì 24 febbraio alle 21 al centro civico di Credaro si terrà un incontro informativo dal titolo “Il ruolo dell'alimentazione, anche nelle malattie rare”. L ...
Leggi
Ospedale Terni, sabato 25 febbraio Open day per conoscere le malattie rare TERNI – In occasione della giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio), nella giornata di sabato 25 febbraio (la mattina dalle ore 9 alle 12 e il pomeriggio dalle 17 ...
Leggi
locandina malattie rare 2017 Il 28 febbraio 2017 torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un appuntamento importante, alla decima edizione, che ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica su un tema delicato che colpisce 300 milioni di ...
Leggi
Sfuma sul più bello la rincorsa ai playoff della Top Volley Latina. Il sestetto guidato da Daniele Bagnoli si arrende alla Tonno Callipo per 3 a 1 nella decisiva trasferta di Reggio Calabria e a una giornata dal termine della stagione regolare dice addio all’ultimo posto utile, l’ottavo, che alimenta le...
Leggi
![](https://q3.informazione.it/imgr/aHR0cDovL3d3dy5wcmltYXBhZ2luYW5ld3MuaXQvaW1hZ2VzX2FydGljb2xpLzIwMTcvZmViYnJhaW8vMjIvMTg1NTU2MjIyNDExNDMyNDg5MzEzOS5qcGc.vgb5a6gcO2c.jpg?w=290&h=160&scale=both&mode=crop&anchor=topcenter)
Sabato 25 e domenica 26 febbraio i migliori pesisti dItalia si affronteranno sulla pedana del PalaPellicone di Ostia per le Finali Nazionali del Campionato Italiano…
Leggi
In occasione della Giornata Mondiale che si celebra il 28 di febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto sulla Malattie Rare di cui più della metà sono patologie neurologiche. «In questa edizione – afferma il Prof. Antonio Federico ...
Leggi
#conlaricercasipuò. È questo il motto/hashtag la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 ...
Leggi
Le Aziende sanitarie hanno difficoltà a quantificare l'onere dell'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare. A livello locale manca persino la capacità di quantificare il numero di pazienti in carico alle Asl o ai Centri di riferimento. Inoltre ...
Leggi
Sabato 25 e domenica 26 febbraio il mondo del volley si mobilita in occasione della giornata che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio. In Italia oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni. Twitta ...
Leggi
La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti, perché attraverso essa possono tornare a riprendersi ciò che è loro: la propria vita. #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione ...
Leggi
Roma, 22 feb (Prima Pagina News) In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta. UNIAMO FIMR onlus In Italia sono 97 le ...
Leggi
Roma, 22 feb (Prima Pagina News) A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org. In 5 città Italiane, Milano, Torino, Modena, Genova e ...
Leggi
È dedicata alla “Ricerca che porta speranza” la decima Giornata delle malattie rare che, come ogni anno coinvolge anche la città di Modena con una due giorni ricca di appuntamenti culturali e sportivi, sabato 25 e domenica 26 febbraio, per dare voce ai ...
Leggi
Roma, 22 feb (Prima Pagina News) La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti, perché attraverso essa possono tornare a riprendersi ciò che è loro: la propria vita. #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata ...
Leggi
Rari ma tanti. In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, Milano ospita in ben 4 luoghi la mostra fotografica 'Rare Lives, il significato di vivere una vita rara', a cura del fotoreporter Aldo Soligno e della Federazione Italiana Malattie Rare ...
Leggi
Nella giornata internazionale, le foto di Aldo Soligno testimoniano l'umanità di un mondo poco conosciuto. A Niguarda aperto uno sportello di assistenza con 62 specialisti. Leggi anche. 0. 0. Pubblicato il 22/02/2017. Ultima modifica il 22/02/2017 alle ...
Leggi
![](https://q2.informazione.it/imgr/aHR0cDovL3d3dy5wcmltYXBhZ2luYW5ld3MuaXQvaW1hZ2VzX2FydGljb2xpLzIwMTcvZmViYnJhaW8vMjIvMTM0NTYyMjI2NDM4NTU3MjMyNTU2My5qcGc.xSIIk0yfoms.jpg?w=290&h=160&scale=both&mode=crop&anchor=topcenter)
La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti, perché attraverso essa possono tornare a riprendersi ciò che è loro: la propria vita. #conlaricercasipuò è la campagna di…
Leggi
![](https://q5.informazione.it/imgr/aHR0cDovL3d3dy5wcmltYXBhZ2luYW5ld3MuaXQvaW1hZ2VzX2FydGljb2xpLzIwMTcvZmViYnJhaW8vMjIvMTM0NTMxMjIyNjk0MjYwNzYzNzU5NjcuanBn.ZPS_qz3PpmM.jpg?w=290&h=160&scale=both&mode=crop&anchor=topcenter)
In Italia oltre 100 gli eventi in programma, più di 70 le città coinvolte
Leggi
In occasione della Giornata Mondiale che si celebra il 28 di febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto sulla Malattie Rare di cui più della metà sono patologie neurologiche. «In questa edizione – afferma il Prof. Antonio Federico ...
Leggi
Nell'Unione Europea si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone. Nella Parry Romberg la prevalenza è sconosciuta, stimata intorno ad 1: 250.000 abitanti. Da Rosetta Savelli -.
Leggi
È dedicata alla “Ricerca che porta speranza” la decima Giornata delle malattie rare che, come ogni anno coinvolge anche la città di Modena con una due giorni ricca di appuntamenti culturali e sportivi, sabato 25 e domenica 26 febbraio, per dare voce ai ...
Leggi
La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara e alle loro famiglie. A sottolinearlo oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Non a caso, questa ...
Leggi
In Italia sono 6 milioni le persone affette da una patologia rara. Più della metà sono malattie neurologiche. Roma, 21 febbraio 2017 – In occasione della Giornata Mondiale che si celebra il 28 di febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il ...
Leggi
«Rari, mai invisibili». È il titolo dei talk show che ieri a Roma, Firenze, Lecce, Matera e Palermo hanno dato via alla campagna per la lotta alle malattie rare, che culminerà il 28 febbraio, con la giornata mondiale dedicata a chi soffre di patologie che colpiscono poche persone, ma così numerose da formare un esercito di pazienti. ...
Leggi
20 FEB - "Con la ricerca le possibilità sono infinite": questo il messaggio chiave che Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 ...
Leggi
Quest'anno la decima giornata delle malattie rare - che si celebrerà il 28 febbraio - avrà come tema specifico quello della ricerca scientifica, omaggio dovuto al ruolo fondamentale che essa svolge nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di ...
Leggi
Lunedì 20 Febbraio, alle ore 18.00, il Forum delle Associazioni delle Malattie rare della Toscana propone l'incontro "La ricerca come motore di speranza per le malattie rare" all'Istituto Chimico Farmaceutico Militare di Firenze (via Reginaldo Giuliani ...
Leggi
La campagna dedicata alle malattie rare prende il via con sei appuntamenti organizzati in altrettante città italiane. A Roma dalle 19 serata evento con esponenti di primo piano delle istituzioni, del mondo della ricerca e delle realtà associative ...
Leggi
Un viaggio fotografico in 7 Paesi per raccontare le malattie rare. “Rare Lives” arriva a #MeetSanofi
Aldo Soligno per tre anni ha attraversato l'Europa per incontrare e fotografare persone che soffrono di una malattia rara. Ne è nato un progetto che sarà presentato a #MeetSanofi. Anna Gaudenzi 20 febbraio 2017. FacebookTwitterLinkedInCondividi. “Ci ...
Leggi
Le malattie rare, una realtà con tante sfaccettature. L'Unione Europea ne calcola circa 8000 e di molte di queste non si conosce ancora l'eziologia. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare 2017, oggi con inizio alle 19 è in programma l ...
Leggi
Testimonianze e dibattiti dal vivo e via web per accendere i riflettori sulle malattie rare attraverso una campagna di sensibilizzazione che diffonda il messaggio alla più ampia platea. Parte 'Rari, mai invisibili', il talk show visibile su Youtube ...
Leggi