29 Febbraio: Giornata Mondiale…"

Si celebra oggi, 29 febbraio, la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Il tema di quest'anno è La voce del paziente, con l'obiettivo di riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li ... Leggi

In Piemonte, sono 18.229 i pazienti affetti da malattie rare, di cui 4.577 residenti a Torino e 7.814 nell'area metropolitana. Nelle altre province sono 9.796. L'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che esistano dalle 6000 alle 8000 differenti ... Leggi

Parleranno i familiari dei malati proponendo alcune “buone pratiche” alle istituzioni presenti. Iniziative in tutto il Paese, coinvolte più di 170 città. “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. È il titolo dell'evento che si ... Leggi

Sono 195.492 i pazienti italiani censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che comprende 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie che hanno questo status. Il dato è stato presentato durante il convegno all'Istituto Superiore di Sanità in ... Leggi

Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche e, in occasione della Giornata mondiale, la Società italiana di neurologia (Sin) ribadisce perciò «il proprio impegno a diffondere una cultura delle malattie neurologiche rare tra i medici ... Leggi

Malattie rare, record in Liguria con 7300 casi 29/02/2016 – Cosa succede in Liguria? Secondo le ultime statistiche diramate, dilagano le malattie rare nella regione. Sarebbero 7.300 i nuovi casi accertati. Di questi 3.853 femmine e 3.447 maschi. I ... Leggi

ricerca E' stata costituita, con il coordinamento del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità e dell'National institutes health degli Stati Uniti, l'Undiagnosed diseases network international, www.udninternational.org, rete ... Leggi

ROMA - Un convegno internazionale dedicato ai pazienti, una mostra, uno spettacolo teatrale e un'attrice, Francesca Reggiani, sono i protagonisti che l'Istituto Superiore di Sanita' ha scelto per celebrare la IX edizione della Giornata Mondiale delle ... Leggi

In Piemonte, secondo le stime dell'Asl TO2, sono in totale 18.229 i pazienti affetti da malattie rare, di cui 4.577 residenti a Torino città e 7.814 nell'area metropolitana. Nelle altre province sono 9.796. Per malattia rara si intende una patologia ... Leggi

In Liguria, secondo i dati del registro ligure malattie rare, sono 7.300, di cui 3.853 femmine e 3.447 maschi, i pazienti affetti da 208 malattie rare o gruppi di malattie rare differenti. Il 29% dei pazienti registrati - quindi in cura presso le ... Leggi

ROMA - Quaisi 700mila gli italiani che ogni giorno devono fare i conti con le malattie rare che, oggi, non sono poi così rare. Un problema anche di costi economici e sociali con il quale si confrontano anche e soprattutto le famiglie. Se ne torna a ... Leggi

Solo pochi anni fa le malattie rare erano un oggetto sconosciuto per la gran parte della popolazione. Oggi i malati rari sono presenti sulla scena e non mancano di far sentire la loro voce. redazione, 29 Febbraio 2016 17:55. «Ho inviato circa 800 e ... Leggi

La Giornata delle malattie rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale che vuole aumentare la consapevolezza e l'informazione sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori ... Leggi

La nona giornata delle Malattie Rare è all'insegna dell'unione, o meglio al centro della giornata, celebrata oggi all'Istituto Superiore di Sanità, si è parlato molto della voce del paziente e del ruolo delle associazioni di pazienti con malattie rare ... Leggi

Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche rare, per le quali il neurologo rappresenta il primo interlocutore nell'intero percorso ... Segnalato da : effemeride Commenta. Più della metà delle malattie rare sono neurologiche (Di ... Leggi

ROMA. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Fabry: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 8 mila malattie rare che colpiscono dalle 700.000 al milione e ... Leggi

Sono quasi un milione in Italia le persone che ne soffrono. Il punto della situazione con il genetista Bruno Dallapiccola. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt ... Leggi

Sono oltre 39 mila i malati complessivi registrati fino ad oggi. L'assessore Saccardi: “Una delibera che prevede la costituzione di Centri di competenza con particolare expertise per gruppi di malattie rare”. 29 febbraio 2016. FIRENZE – In Toscana nel ... Leggi

E' stato Salvatore Negro, Assessore al Welfare della Regione Puglia a portare i saluti del Presidente Michele Emiliano in occasione della IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si è tenuta oggi nell'aula del Consiglio Regionale. “Testimonio l ... Leggi

Il 29 febbraio si celebra la Giornata mondiale dedicata alle malattie rare che in Italia colpiscono complessivamente due milioni di persone. Una giornata di sensibilizzazione per dare loro voce e agire per migliorare le loro condizioni di vita. ROMA ... Leggi

Conoscenze condivise e competenze super specialistiche. Di questo ha bisogno la comunità dei medici per poter trattare in modo adeguato le malattie rare. Questo è il pensiero del ministro Beatrice Lorenzin che ha inviato un messaggio al convegno “La ... Leggi

Roma – Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche rare, per le quali il neurologo rappresenta il primo interlocutore nell'intero percorso diagnostico e terapeutico. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Società ... Leggi

Si celebra come ormai ricorrenza in data 29 febbraio la Giornata mondiale delle malattie rare che quest'anno nasce sotto lo slogan #UniamoLaVoce. L'obiettivo è come sempre quello di sensibilizzare il più possibile l'opinione pubblica su un totale di ... Leggi

Nella Giornata mondiale la Società italiana di neurologia presenta la pagina web "Neurare.sin" che pubblica una lista aggiornata dei migliori centri di riferimento nazionali. "Creare una 'rete' tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici ... Leggi

In Liguria, secondo i dati del registro ligure malattie rare, sono 7.300, di cui 3.853 femmine e 3.447 maschi, i pazienti affetti da 208 malattie rare o gruppi di malattie rare differenti. Il 29% dei pazienti registrati quindi in cura presso le ... Leggi

Fibrosi cistica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: sono solo alcune delle oltre seimila malattie rare che colpiscono circa 700mila persone nel nostro Paese. L'80% di queste malattie è di origine genetica e spesso si tratta di ... Leggi

Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche rare, per le quali il neurologo rappresenta il primo interlocutore nell'intero percorso diagnostico e terapeutico. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Società ... Leggi

Si chiama "Vedo curriculum" ed è un progetto pilota presentato in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare: mira a favorire l'inserimento lavorativo con un racconto in prima persona della persona coinvolta. Vedo curriculum. ROMA - Un nuovo ... Leggi

Roma, 29 feb. (AdnKronos Salute) - Più della metà delle malattie rare sono patologie neurologiche rare, per le quali il neurologo rappresenta il primo interlocutore nell'intero percorso diagnostico e terapeutico. A ribadirlo in occasione della Giornata ... Leggi

"La Voce del paziente" è il tema di quest'anno, che guiderà le iniziative di sensibilizzazione in oltre 60 Paesi in tutto il mondo. Ma è anche un modo per far sentire meno sole queste persone, per realizzare un grande urlo di solidarietà. Lo slancio ... Leggi

In oltre 80 paesi si celebra la giornata delle patologie che colpiscono non più di 1 persona su 2 mila. Ne esistono quasi 8 mila tipi diversi e in Italia ne sono affetti in 670 mila. Per ricevere una diagnosi c'è chi aspetta dai 5 ai 30 anni e la spesa ... Leggi

«Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare»: è questo il messaggio chiave lanciato oggi, lunedì 29 febbraio, in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare. Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una ... Leggi

Liguria - In Liguria, secondo i dati del registro ligure malattie rare, sono 7.300, di cui 3.853 femmine e 3.447 maschi, i pazienti affetti da 208 malattie rare o gruppi di malattie rare differenti. Il 29% dei pazienti registrati - quindi in cura ... Leggi

Dialogo diretto fra pazienti e istituzioni. In collegamento con l'Istituto Superiore di Sanità medici e pazienti raccontano esperienze e testimonianze; L'attrice Francesca Reggiani conduce le premiazioni del Volo di Pegaso, introdotte da un contributo ... Leggi

Come ogni anno, anche questa volta si è scelto un tema, “La voce del paziente“, per riconoscere l'importanza che ogni singolo soggetto ha nella cura di se stesso. Eurordis, organizzatore della Giornata, ha quindi promosso lo slogan “Unitevi a noi nel ... Leggi

Quell'aggettivo “rara” accanto alla parola malattia incute timore, ma bisogna sempre pensare alla ricerca scientifica e ai passi avanti che la conoscenza può compiere nella medicina. Il primo passo però è il fatto che i malati possano far sentire la ... Leggi

Roma, 29 feb. (askanews) - Oltre 600mila pazienti in Italia si confrontano ogni giorno con una malattia rara. Un problema anche di costi economici e sociali con il quale si confrontano anche e soprattutto le famiglie. Se ne torna a parlare oggi, IX ... Leggi

Bruxelles – Quello delle malattie rare è un mondo ancora in gran parte sconosciuto, anche se tocca un numero significativo di persone, bambini in particolare. In Europa una malattia rara è così definita quando colpisce meno di una persona su 2.000 ... Leggi

L'Ufficio Relazioni con il Pubblico, Comunicazione, Corso di Laurea in Infermieristica, Innovazione e Ricerca, Rapporti con le Università lo ha detto papale papale "abbiamo provveduto a chiedere informazioni al dottor Buongiorno referente delle ... Leggi

Le malattie rare non sono un problema degli altri. Potrebbe capitare a chiunque di ammalarsi di un qualcosa che ancora la scienza non è riuscita a decifrare. Ci sono nomi che da soli mettono i brividi e portano in un abisso di sofferenza: amiotrofia ... Leggi

11:11 (ANSA) - ROMA - Sono esattamente 195.492 i pazienti italiani censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che comprende 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie che hanno questo status. Il dato è stato presentato durante il convegno ... Leggi

«Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare»: è questo il messaggio chiave lanciato oggi, lunedì 29 febbraio, in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare. Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una ... Leggi

rdd-social-profile-300x300 La Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento per i pazienti rari di tutto il mondo, per i medici, gli operatori e i familiari. La giornata dedicata alle malattie rare è nata nel 2008 come evento di ... Leggi

ROMA, 29 FEBBRAIO 2016 – La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio e nasce nel 2008 dalla volontà di Eurordis, European Organisation for Rare Disease, ovvero l'organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di persone ... Leggi

Si celebra oggi, 29 febbraio, la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Il tema di quest'anno è La voce del paziente, con il quale Eurordis, ideatore della Giornata, vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel ... Leggi

28 FEB - Sarà l'attrice Francesca Reggiani a condurre le Premiazioni della mostra Il Volo di Pegaso, dedicata alle malattie rare. L'attrice, infatti, parteciperà alla celebrazione della IX Giornata delle Malattie rare che si terrà all'Istituto ... Leggi

Malattie Rare. Per la Giornata mondiale del 29 febbraio 2016, la Federazione UNIAMO punta sui social con la campagna #UniamoLaVoce. malattie rare Quando arriva la diagnosi di malattia rara ci si ritrova spesso davanti ad un abisso. Ci si sente ... Leggi

Con il saluto di Gabriella Bonadies, presidente della Fidapa – Bpw Italy di Andria, si è aperto presso la Sala Consiliare del Comune di Andria, il Convegno “Le malattie rare e la voce del paziente: presa in carico e gestione delle persone per rendere ... Leggi