Malattie rare: Andersen (presidente Eurordis), “nel Rapporto umanità e solidarietà”

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“E' un momento difficile per il mondo, e i problemi dei pazienti con malattie rare tendono un po' ad andare nell'ombra quando si vede tutto quello che ci minaccia”. Lo ha detto Terkel Andersen, presidente di Eurordis, durante la presentazione del ... (Servizio Informazione Religiosa)

Ne parlano anche altri giornali

Il raffronto con il livello europeo mostra un quadro abbastanza positivo del contesto italiano in materia di malattie rare, seppure, a volte, con evidenti differenze fra i territori soprattutto sul versante assistenziale. (Rosa Rossa)

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i ... (Molisedoc.com)

A fare da contraltare a questi aspetti positivi ... (Molisedoc.com)

Dal rapporto a cui hanno partecipato esperti e medici, è emerso che, al giorno d'oggi, nel nostro paese accade sempre più spesso che le persone che soffrono di patologie rare debbano attendere almeno 6 o 7 anni per ottenere una diagnosi precisa sulla ... (AlgheroNewsGroup)

Il rapporto e' una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con Assobiotec - Associazione Nazionale per lo ... (AlgheroNewsGroup)

Anche in questo campo il nostro Paese si conferma disegnato “a macchia di leopardo”: screening neonatali non obbligatori, Centri di competenza, Registri regionali non hanno ancora una diffusione omogenea sul territorio. (HealthDesk)