Malattie rare, l'ok al Testo unico che fa bene alla ricerca
Si tratta di un concreto passo in avanti nell’ottica di creare i presupposti per avere a disposizione un quadro normativo chiaro e semplice per offrire un sostegno concreto alla ricerca scientifica nelle malattie rare e quindi ai pazienti e alle loro famiglie.
Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca
Il Testo unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. (Fortune Italia)
La notizia riportata su altre testate
Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. (Quotidiano Sanità)
Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. Ora per concludere l'iter manca l'ok dell'Aula. (AboutPharma)
Lo sostiene la senatrice Paola Binetti, UdC, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare commentando l’approvazione all’unanimità del testo unico su malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato. (Panorama della Sanità)
Sileri, è un passaggio che segna una svolta. "Come auspicavo, dopo l'approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l'ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. (Giornale di Sicilia)
Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. (InfoOggi)
(askanews) – Dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, è arrivato questa stamattina l’ok unanime al Testo Unico sulle malattie rare anche in 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato. Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca (askanews)
