Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato

Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato
Per saperne di più:
Osservatorio Malattie Rare INTERNO

Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità.

Politiche socio-sanitarie. Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato. Sottosegretario Sileri: “Un passaggio che segna una svolta”. (Osservatorio Malattie Rare)

Se ne è parlato anche su altri giornali

"Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi - aggiunge Sileri - e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l'omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l'accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l'assistenza di prossimità per i pazienti. (InfoOggi)

Ma la legge tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali, che tanto influiscono sulla qualità di vita dei pazienti. Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. (Panorama della Sanità)

La 12esima Commissione del Senato questa mattina ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”. (PharmaStar)

Fondazione Telethon: "Bene ok Senato a testo unico malattie rare"

Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica". E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" (Giornale di Sicilia)

Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica", ha detto la presidente della commissione Igiene e Sanità di palazzo madama Annamaria Parente, annunciando la notizia Il Testo unico sulle malattie rare è stato approvato in Commissione Igiene e Sanità del Senato. (La Repubblica)

Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca Il Testo Unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. (askanews)

Facebook Twitter Pinterest Linkedin Tumblr