Malattie Rare. Ok da commissione Sanità del Senato a testo unico già votato dalla Camera. Perché sia legge manca solo il voto dell'Aula
IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio.
Ok da commissione Sanità del Senato a testo unico già votato dalla Camera.
Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. (Quotidiano Sanità)
La notizia riportata su altre testate
Sileri, è un passaggio che segna una svolta. "Come auspicavo, dopo l'approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l'ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. (Giornale di Sicilia)
Il Testo Unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca (askanews)
"Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi - aggiunge Sileri - e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l'omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l'accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l'assistenza di prossimità per i pazienti. (InfoOggi)
Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. (Quotidiano Sanità)
Lo sostiene la senatrice Paola Binetti, UdC, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare commentando l’approvazione all’unanimità del testo unico su malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato. (Panorama della Sanità)
Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. (AboutPharma)
