“La sensibilità dei politici verso chi deve fare i conti con una disabilità grave è troppo scarsa“. La malattia rara di Roberta. Roberta è una bambina di quattro anni che, nella vita, non è stata troppo fortunata: “Non può essere lasciata sola mai“, affermano i genitori, Fortunato e Maria. La sua malattia, una variante di un’altra patologia già rara, prende il nome di displasia campomelica acampomelica.
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Nel caso della giovane, la malattia però aveva colpito solo la pelle e non i suoi organi. Ha 15 anni ma il suo aspetto sembra quello di una donna anziana. I 60 mila euro saranno destinati a Xiao, al suo percorso post intervento e ai suoi studi. Xiao Feng è affetta da una rara malattia che le dava l'aspetto di una 60enne, mentre lei era invece una giovanissima adolescente. Secondo i medici era affetta da progeria, una rarissima condizione genetica che fa sì che una persona…
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Nel caso della giovane, la malattia ha colpito solo la sua pelle, non i suoi organi, ha detto a MailOnline un portavoce dell'ospedale dove è stato effettuato l’intervento. “Oggi è il giorno più felice per mia figlia", ha detto il padre di Xiao Feng, Wang Hongde. Ha 15 anni ma ne dimostra va almeno cinquanta in più a causa di una rara condizione. Ora Xiao Feng ha però completamente un nuovo aspetto grazie alla chirurgia plastica che le ha cambiato la vita.
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Martedì 21 Gennaio 2020, 14:34. . Hama il suo aspetto sembra quello di. Xiao Feng è affetta da unache le dava l'aspetto di una 60enne, mentre lei era invece una giovanissima adolescente. Secondo i medici era affetta dache fa sì che una persona invecchi prematuramente. I dottori della clinica di Shenyang Sunline Plastic Surgery Hospital, l'hanno perata restituendole l'aspetto di un'adolescente.
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Noi siamo fortunati perché la quasi totalità dei neonati affetti non nasce neppure o non arriva all'anno di vita", racconta il papà. Lavoriamo e poi facciamo i turni per stare vicino a nostra figlia, anche di notte, cercando di coprire i buchi con l'assistenza domiciliare. Solo il nome è un inciampo: displasia campomelica acampomelica, non ha neanche un codice malattia rara. La malattia che le è stata diagnosticata è rarissima, una variante di una malattia già rara.
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