Malattie Rare. Ok da commissione Sanità del Senato a testo unico già votato dalla Camera. Perché sia legge manca solo il voto dell'Aula
IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio.
Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. (Quotidiano Sanità)
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"Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi - aggiunge Sileri - e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l'omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l'accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l'assistenza di prossimità per i pazienti. (InfoOggi)
Ma la legge tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali, che tanto influiscono sulla qualità di vita dei pazienti. Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. (Panorama della Sanità)
Ora per concludere l'iter manca l'ok dell'Aula. È stato approvato all’unanimità in XII Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo unico su malattie rare. Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare (AboutPharma)
E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" Sileri, è un passaggio che segna una svolta. "Come auspicavo, dopo l'approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l'ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. (Giornale di Sicilia)
(askanews) – Dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, è arrivato questa stamattina l’ok unanime al Testo Unico sulle malattie rare anche in 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato. Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca (askanews)
Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”. Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (AS. (politicamentecorretto.com)
