Malattie rare, via libera della Commissione Sanità del Senato al Testo Unico

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Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare

Ora per concludere l'iter manca l'ok dell'Aula. È stato approvato all’unanimità in XII Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo unico su malattie rare.

Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. (AboutPharma)

Su altre fonti

E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" Sileri, è un passaggio che segna una svolta. "Come auspicavo, dopo l'approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l'ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. (Giornale di Sicilia)

"Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi - aggiunge Sileri - e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l'omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l'accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l'assistenza di prossimità per i pazienti. (InfoOggi)

IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio. (Quotidiano Sanità)

Malattie rare: Sileri, 'testo unico segna una svolta

Attualità. Malattie rare, online un corso di formazione dedicato al tema della diagnosi. Il progetto nasce nell’ambito dello European Joint Programme on Rare Diseases e la partecipazione è gratuita e aperta a tutti. (Osservatorio Malattie Rare)

1. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. 2021. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. Notiziario. it_IT. Sputnik Italia feedback. (Sputnik Italia)

Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca Il Testo unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. (Fortune Italia)

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