Malattie rare, via libera della Commissione Sanità del Senato al Testo Unico
Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare
Ora per concludere l'iter manca l'ok dell'Aula. È stato approvato all’unanimità in XII Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo unico su malattie rare.
Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. (AboutPharma)
Su altre fonti
Lo sostiene la senatrice Paola Binetti, UdC, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare commentando l’approvazione all’unanimità del testo unico su malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato. (Panorama della Sanità)
Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca Il Testo Unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. (askanews)
IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio. (Quotidiano Sanità)
Sileri, è un passaggio che segna una svolta. "Come auspicavo, dopo l'approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l'ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. (Giornale di Sicilia)
Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (AS. Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”. (politicamentecorretto.com)
Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. (InfoOggi)
