Fondazione Telethon: "Bene ok Senato a testo unico malattie rare"
Il Testo Unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso.
Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca
(askanews) – Dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, è arrivato questa stamattina l’ok unanime al Testo Unico sulle malattie rare anche in 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato. (askanews)
Su altre testate
Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. (InfoOggi)
Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica". E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" (Giornale di Sicilia)
Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare Ora per concludere l'iter manca l'ok dell'Aula. (AboutPharma)
Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (AS. (politicamentecorretto.com)
IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio. (Quotidiano Sanità)
Ma la legge tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali, che tanto influiscono sulla qualità di vita dei pazienti. Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. (Panorama della Sanità)
