Approvato in Commissione al Senato il testo unico sulle malattie rare

Approvato in Commissione al Senato il testo unico sulle malattie rare
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1. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. 2021. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. Notiziario. it_IT. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. 1920 1080 true. 1920 1440 true. 1920 1920 true. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. (Sputnik Italia)

Se ne è parlato anche su altri media

E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica". (Giornale di Sicilia)

2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”. (politicamentecorretto.com)

Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. (Quotidiano Sanità)

Malattie rare: Sileri, 'testo unico segna una svolta

Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare (AboutPharma)

Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. Lo sostiene la senatrice Paola Binetti, UdC, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare commentando l’approvazione all’unanimità del testo unico su malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato. (Panorama della Sanità)

Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. (InfoOggi)

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