Malattie Rare. Ok da commissione…"

IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di… Leggi

Il testo era perfettibile, come la maggioranza dei disegni di legge, ma la commissione ha preferito accettare il Testo-Camera, per altro molto buono nei suoi passaggi chiave. Lo sostiene la senatrice Paola Binetti, UdC, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare commentando l’approvazione all’unanimità del testo unico su malattie rare in Commissione Igiene e Sanità del Senato. Ma la legge tiene adeguatamente conto anche della presa in carico degli aspetti sociali… Leggi

Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica". E' un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la 'buona routine' nella gestione dei malati rari" Sileri, è un passaggio che segna una svolta. "Come auspicavo, dopo l'approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l'ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. Leggi

Lo ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. "Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi - aggiunge Sileri - e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l'omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l'accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l'assistenza di prossimità per i pazienti. Leggi

Il Testo Unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca (askanews) – Dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, è arrivato questa stamattina l’ok… Leggi

Ancora, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare Ora per concludere l'iter manca l'ok dell'Aula. È stato approvato all’unanimità in XII Commissione Igiene e Sanità del Senato il Testo unico su malattie rare. Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, orà affinchè diventi legge servirà il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta. Leggi

Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”. Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci… Leggi

Si tratta di un concreto passo in avanti nell’ottica di creare i presupposti per avere a disposizione un quadro normativo chiaro e semplice per offrire un sostegno concreto alla ricerca scientifica nelle malattie rare e quindi ai pazienti e alle loro famiglie. Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro… Leggi

1. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. 2021. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. Notiziario. it_IT. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. 1920 1080 true. 1920 1440 true. 1920 1920 true. Sputnik Italia [email protected] +74956456601 MIA „Rosiya Segodnya“ 252 60. Leggi

Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. La 12esima Commissione del Senato questa mattina ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per… Leggi

Soddisfazione è stata espressa anche dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare delle malattie rare. “Con una grande collaborazione tra tutti i colleghi, i senatori che fanno parte della XII commissione, è stato approvato il testo unico sulle malattie rare, negli stessi termini con cui era stato approvato alla Camera Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle… Leggi

Attualità. Malattie rare, online un corso di formazione dedicato al tema della diagnosi. Il progetto nasce nell’ambito dello European Joint Programme on Rare Diseases e la partecipazione è gratuita e aperta a tutti. La Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares), in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, che si occupano rispettivamente di sindromi genetiche che comportano un rischio tumorale e di malformazioni congenite… Leggi

Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. Politiche socio-sanitarie. Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato. Sottosegretario Sileri: “Un passaggio che segna una svolta”. Leggi

Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica", ha detto la presidente della commissione Igiene e Sanità di palazzo madama Annamaria Parente, annunciando la notizia "Appena approvato all'unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il testo unico su malattie rare. Il Testo unico sulle malattie rare è stato approvato in Commissione Igiene e Sanità del Senato. Leggi

IL TESTO. 13 OTT - Sì unanime dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato al Testo unico sulle malattie rare che è stato approvato senza modifiche rispetto a quello licenziato dalla Camera dei deputati lo scorso maggio. Ok da commissione Sanità del Senato a testo unico già votato dalla Camera. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno… Leggi